Spregledani sorojenci otrok s posebnimi potrebami – stiske, izzivi in oblike pomoči

Nepričakovan prihod otroka s posebnimi potrebami postavi družino pred številne izzive, pri tem pa pogosto bratje in sestre otroka ostanejo spregledani. Razumevanje specifičnih in zahtevnih potreb in čustev sorojencev je omejeno celo za njihove najbližje. Čeprav raziskave kažejo, da sorojenci razvijejo določene zaželene osebnostne lastnosti (empatijo, večjo odgovornost, vestnost, zrelost, naklonjenost drugim), je spekter stisk in izzivov, s katerimi se soočajo, večji. Ti se kažejo kot neprilagojeno vedenje, frustracije, žalost zaradi omejitev brata ali sestre,  stigmatiziranje s strani okolice, dileme, ali sorojencu res nudijo vse, kar mu lahko, obvladovanje lastnega življenja ter ostale raznovrstne vsakodnevne skrbi. Študije kažejo, da večina stisk ne izvira iz direktnega stanja sorojenca, temveč iz posledic nezadostne in neučinkovite podpore. Ta je v Sloveniji zelo omejena, v tujini pa v zadnjih desetletjih razvijajo podporne programe, ki sorojencem nudijo varno okolje, kjer se počutijo manj osamljene. Programi temeljijo na srečanjih sorojencev, izmenjevanju izkušenj, izvajanju skupnih dejavnosti, informiranju o posebnih potrebah in nudenju psihološke pomoči.

Uvod

Ko govorimo o družini otroka s posebnimi potrebami, naletimo na veliko vodil za pomoč staršem, kako se spopasti z vsemi preprekami, ki se pojavijo. Pogosto se pri tem prezre pomembna skupina – bratje in sestre otrok s posebnimi potrebami – ki prav tako potrebujejo strokovno pomoč in podporo (Hanvey idr., 2022). Sorojenci se namreč soočajo s številnimi stiskami in izzivi, za katere okolica pogosto nima dovolj posluha. Njihove potrebe so kompleksne, vključujejo tako čustveno podporo kot tudi pomoč pri razumevanju situacije, v kateri so se znašli. Obravnava mora biti strokovna, načrtovana in ciljno usmerjena, saj se odraščanje s sorojencem s posebnimi potrebami zahtevno, vpliv na osebnostni razvoj otroka pa ni enoznačno opredeljen (Colnerič in Žiberna, 2014). Odnosi med sorojenci so pomembni predvsem zaradi dejstva, da gre za enega najdaljših v življenju. Green (2013) ga primerja z maratonskim odnosom, običajno traja dlje kot katerikoli drug medčloveški odnos. Prav zato je pomembno razumeti, kako odraščanje ob bratu ali sestri s posebnimi potrebami oblikuje posameznikovo osebnost, samopodobo in življenjske izkušnje.

V članku predstavim odnos sorojencev v družini ter približam situacijo sorojenca otroka s posebnimi potrebami. Predstavim mnoge stiske, izzive in tudi pozitivne izkušnje sorojencev, pri čemer se sklicujem na ugotovitve različnih strokovnih raziskav. V Sloveniji primanjkuje oblik podpore in pomoči sorojencem, zato predstavim študije dobrih praks v tujini ter njihove evalvacije. Namen prispevka je predstaviti prepogosto spregledane sorojence otrok s posebnimi potrebami, opisati njihove izzive in stiske ter predstaviti aktualne oblike pomoči.

Vloga sorojencev v družini

Družina je najpomembnejša primarna celica vsakega človeka, saj posameznik v njej skozi svoj osebnostni razvoj oblikuje zavest o sebi, svojo samopodobo in identiteto. Da so naloge družine izpolnjene, morajo starši zrelo in odgovorno oblikovati življenjski prostor svojih otrok, jim pomagati odkrivati svet in medčloveške odnose, jih vzgajati s strpnostjo in z zgledom ter otroka spoštovati (Zalokar Divjak in Rojnik, 2010). Pomemben dejavnik primarne socializacije, ki jo predstavlja družina, so tudi odnosi s sorojenci. Le-ti med seboj ustvarjajo čustveno intenzivne in intimne interakcije, ki se s starostjo povečujejo, medtem ko interakcije s starši upadajo. V stresnih situacijah si sorojenci nudijo oporo, od zgodnjega otroštva razvijajo socialno vedenje in razumevanje mentalnih procesov, kar se kaže kot uravnavanje konfliktov ali kot zavzemanje sorojenčeve perspektive. Starejši sorojenci lahko prevzemajo vlogo skrbnikov svojih mlajših bratov in sester (Kavčič in Zupančič, 2006). Skozi mnoge kompleksne interakcije s sorojencem otrok dobi veliko izkušenj in preizkusi situacije, s katerimi se bo srečal v odraslosti. Kot že omenjeno je odnos sorojencev najdaljši, gledano z vidika celotnega življenja. Traja namreč dlje kot odnos s starši, prijatelji in partnerji (Young, 2007), saj oseba navadno s sorojencem preživi preko 65 let, vse do pozne odraslosti (Conway in Meyer, 2008). V večini primerov je sorojenec otrokov prvi prijatelj, a mnogi otroci iz različnih razlogov doživljajo drugačno izkušnjo z bratom ali sestro. Eden izmed možnost razlogov je, če se sorojenec rodi s posebnimi potrebami (Ali in Sarullah, 2010). 

Odraščanje z bratom ali sestro s posebnimi potrebami

Otroci s posebnimi potrebami (v nadaljevanju OPP) so otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011). OPP pride v družino nepričakovano in prinese številne spremembe v odnose s širšo družino, prijatelji, sosedi in tudi znotraj same jedrne družine. Ob rojstvu OPP se starši v večini primerov soočajo s hudo bolečino in šokom ter z občutki krivde in sramu. Starša postaneta preobremenjena, pri tem pa se sorojenec lahko začne počutiti zapostavljenega. Novico o drugačnosti brata ali sestre mu je potrebno povedati starosti primerno in opazovati otrokov odziv ter ga podpirati, četudi odziv ni tak, kot sta si starša želela. Sorojenec bo imel mnogo vprašanj, na katera je potrebno odgovoriti iskreno (Dodič, 2016). Predšolski otroci se zaradi svoje starosti, ki jim otežuje realno dojemanje stanja, ne morejo popolnoma zavedati situacije in razloga za drugačnost brata ali sestre. Pogosto so prepuščeni svojim domislicam in lastnim interpretacijam. Ob tem lahko nase prenesejo bolečino staršev. Včasih začnejo razmišljati, da so sami krivi za težave sorojenca, kar skušajo popraviti s stalno poslušnostjo staršev. Dogaja se, da ti zdravemu otroku ne namenijo dovolj pozornosti, zato se pri predšolskih otrocih v večini primerov pojavita ljubosumje in zavist. Na prehodu v šolsko obdobje so pogosto izpostavljeni oz. povezani s posebnimi potrebami sorojenca, pričakovano je, da naj bi bili njihovi zaščitniki in jim pomagali v šoli. Znajdejo se v dilemi, če si želijo biti sprejeti s strani vrstnikov ali če si želijo biti opora sorojencu. Ob vsem tem težko oblikujejo svojo lastno identiteto in odkrivajo lastne interese (Moore idr., 2002). Soočajo se lahko z zasmehovanjem in zbadanjem okolice, kar jim povzroča stisko in jezo. Zato je pomembno, da tudi učitelji, sošolci in prijatelji otroka obravnavajo enakovredno in mu dajo vedeti, da ni le ” brat oz. sestra otroka s posebnimi potrebami”. Otroci lahko ob bivanju s sorojencem s posebnimi potrebami doživljajo različne negativne posledice, kot so pretirano zaščitništvo, občutki krivde ali pojav nasilnega vedenja. Zaščitništvo se pogosto kaže v tem, da začnejo prevzemati vlogo staršev, ki pa morajo biti pozorni, da otrok kljub temu ohrani svojo otroškost in razbremenjenost, saj ni dolžan skrbeti za sorojenca. Nasilno vedenje se lahko pojavi kot način izražanja notranjih frustracij, stisk ali jeze, ki izvirajo iz nerazumevanja okolice ali melanholičnega počutja. Prav tako se lahko pojavijo občutki krivde, saj otroci včasih težko razumejo, zakaj so sami zdravi, medtem ko njihov brat ali sestra potrebuje posebno skrb. Zaradi vseh teh čustev je ključno, da starši otrokom omogočijo prostor za izražanje občutkov in se o slednjih odkrito pogovarjajo. Pomembno je tudi, da uravnotežijo pozornost vsakemu od otrok, jim zagotovijo občutek sprejetosti, pripadnosti in pomembnosti ter si vzamejo čas, ki ga namenijo izključno njim. Če starši sami doživljajo stisko ali depresijo, so otroci še posebej ranljivi in bolj izpostavljeni podobnim težavam (Dodič, 2016). Poleg omenjenega se sorojenci pogosto počutijo, da svojih občutij oz. doživljanj ne morejo deliti z nobenim prijateljem, saj situacije ne bi razumel. Vse našteto lahko privede do izolacije otroka, kar skupaj z neizraženimi mislimi vodi v težave z duševnim zdravjem (Strohm, 2008). 

Obstajajo pa tudi otroci, ki svojega sorojenca z OPP doživljajo kot priložnost za osebnostno rast in se uspešno spopadejo z vsemi preizkušnjami, ki se pojavijo v družini (Strohm, 2008). Študije kažejo tudi, da sorojenec OPP lahko pridobi višjo samoučinkovitost ter sočutje, je bolj zrel in odgovoren za svoja leta, ima boljši notranji nadzor in je bolj strpen do drugih (Colnerič in Žiberna, 2014). Najpogosteje se pojavi zmeda vseh že opisanih občutkov. Po eni strani se počutijo zaščitniške in ljubeče, po drugi pa čutijo zamero, sram, krivdo, žalost in strah (Strohm, 2008). Najverjetneje se zgodi, da OPP v družino prinese kombinacijo pozitivnih in negativnih izkušenj. Gre namreč za kompleksno situacijo, ki prinaša tako pozitivne dogodke, kot tudi zahtevne izzive in preizkušnje (Colnerič in Žiberna, 2014). 

Stiske sorojencev otrok s posebnimi potrebami – kaj kažejo raziskave?

V Sloveniji sorojenci OPP niso zelo raziskana populacija. Kar nekaj študij pa je bilo opravljenih v tujini, kjer so strokovnjaki prišli do sledečih ugotovitev. Kot že omenjeno odraščanje ob bratu ali sestri s posebnimi potrebami prinaša sorojencem izkušnje, ki so pogosto ambivalentne – prepletene s pozitivnimi ali negativnimi čustvenimi odzivi, izzivi pri oblikovanju identitete in priložnostmi za osebnostno rast. Ali in Sarullah (2010) ugotavljata, da sorojenci ob novici o posebnih potrebah svojega brata ali sestre doživljajo široko paleto čustev, kot so žalost, jeza, krivda, pa tudi ljubezen, ponos in empatija. Tudi Green (2013) poroča, da je čustveno stanje sorojencev OPP pogosto zaznamovano s širokim spektrom občutkov: na eni strani izražajo sočutje in odgovornost, na drugi pa tesnobo, strah, izolacijo in močno željo po normativnosti v družini. Čeprav Green (2013) ugotavlja, da so sorojenci pogosto psihosocialno primerljivo prilagojeni v primerjavi z vrstniki, raziskava hkrati kaže na povečano tveganje za anksioznost in vedenjske težave, zlasti ob prisotnosti dodatnih stresorjev v družini, kot so finančne stiske ali agresivno vedenje sorojenca. Bailey (2024) v svoji raziskavi potrjuje, da lahko izkušnja sobivanja z otrokom s posebnimi potrebami pripomore k osebnostnem razvoju. Hkrati pa izpostavlja, da se je pri intervjuvancih v času odraščanja pojavljalo nepredvidljivo vedenje in izražanje frustracij na nekonstruktivne načine. Kot otroci so sorojenci pogosto čutili obup, ker sorojenec ne zmore opravljati vsakodnevnih dejavnosti. Stigmo, ki jo občutijo OPP, so čutili tudi sorojenci sami, ko so bili v javnosti opaženi z invalidno osebo. Tudi druženje z vrstniki je pogosto omejeno. Izpostavljene so še zamere, ko je bilo potrebno dati prednost zdravljenju sorojenca pred lastnimi potrebami in željami. Vse omenjeno potrjuje preplet negativnih in pozitivnih izkušenj.

Povezanost med sorojenci je pogosto močna, kar je rezultat skupnega preživljanja časa in sodelovanja pri vsakodnevnih nalogah. Vendar se lahko ta bližina razvije predvsem zato, ker zdravi sorojenec zgodaj prevzame odgovornost za brata ali sestro, kar vodi v prevzemanje starševske vloge, kar pa ni naloga sorojencev (Ali in Sarullah, 2010). Bailey (2024) opozarja, da lahko taka vloga povzroči občutke ujetosti, saj sorojenci pogosto ne izrazijo lastnih potreb, ker menijo, da morajo dati prednost potrebam sorojenca s posebnimi potrebami. Poročajo tudi o prenašanju depresivnega razpoloženja brata ali sestre nase. Odraščali so v stalni dilemi, da za sorojenca niso naredili dovolj. Ob misli na odhod od doma se jim pojavlja skrb, da bodo OPP v prihodnosti pustili samega.

V odnosu s starši se lahko pojavlja problematika porazdelitve pozornosti. Ali in Sarullah (2010) navajata, da so se intervjuvani sorojenci v otroštvu pogosto počutili zapostavljene in na trenutke celo ignorirane, čeprav so starši skušali razložiti razmere in pojasniti svojo odsotnost. Tudi Bailey (2024) ugotavlja, da se lahko zaradi daljšega pomanjkanja pozornosti pojavijo občutki krivde, zmede, jeze in v nekaterih primerih celo samopoškodovalno vedenje. Hanvey idr. (2022) opozarjajo, da so se mnogi sorojenci v otroštvu počutili nevidne – opisujejo jih kot “steklene otroke”, katerih čustvene potrebe so spregledane v senci bratovih ali sestrinih težav. Okolica jih pogosto vidi zgolj kot “brata ali sestro otroka s posebnimi potrebami”, ne pa kot samostojne osebnosti. Kot primer slednjega je izpostavljena konkretna situacija, ko npr. na hodniku srečajo učitelja, jih ta pogosto vpraša, kako je brat ali sestra, kar jim daje občutek nevidnosti in lahko vodi do občutka izgube individualnosti.

Kljub številnim stiskam, raziskave hkrati izpostavljajo tudi pozitivne izkušnje sorojencev. Sobivanje z otrokom s posebnimi potrebami lahko pomembno prispeva k razvoju odpornosti, večje socialne občutljivosti in notranje moči. Izpostavljeni so občutki sreče in ponosa nad vsako malo zmago sorojenca (Ali in Sarullah, 2010). Bailey (2024) potrjuje, da lahko izkušnja sobivanja z OPP pripomore k razvoju občutka dosežka in notranjega zadovoljstva, še posebej kadar sorojenec dobi priložnost, da aktivno pomaga in prejme zaupanje svojega brata ali sestre, ki navadno odklanja pomoč. Nekateri sorojenci navajajo lepe spomine na družinske dogodke in izlete. Green (2013) ugotavlja, da so sorojenci OPP čustveno zrelejši v primerjavi z vrstniki, saj so zmožni razviti pozitivne poglede na svoje vedenje, inteligenco, akademske sposobnosti in toleranco tesnobe.

Odraščanje z OPP predstavlja za sorojence izkušnjo, ki je lahko obogatitev in vir osebnostne rasti, a tudi čustvena obremenitev in razvojni izziv. Potrebno je poudariti, da tovrstne izkušnje niso enoznačne in se razlikujejo od družine do družine. Na to, kako posamezen sorojenec doživlja to izkušnjo, vpliva več med seboj prepletenih dejavnikov. Med ključnimi so kakovost družinske dinamike, zmožnosti staršev, da razumejo stisko otroka in uravnoteženo razporejajo pozornost med vse otroke, osebnostne značilnosti sorojenca, vrsta in stopnja posebnih potreb, prisotnost dodatnih stresorjev, kot so nizki socialnoekonomski status ali vedenjske težave, ter dostop do zunanje podpore (Green, 2013). Raziskave kažejo, da je verjetnost pozitivnega doživljanja večja, kadar ima sorojenec možnost izražanja svojih občutkov, kadar se počuti slišanega in razumljenega ter mu je omogočeno razvijati lastno identiteto zunaj vloge skrbnika za sorojenca. Pomemben dejavnik je odnos med sorojenci, ki je v večini primerov dober (Ali in Sarullah, 2010). Pomemben dejavnik je podpora, ki pa na tem področju ni dovolj razvita. Hanvey idr. (2022) poudarjajo, da je odsotnost podpore lahko razlog za dolgotrajne posledice v odraslosti, saj sorojenci kasneje dojamejo pomen neizraženih potreb in neprepoznanih čustev. Sorojenci primerne podpore v večini niso bili deležni ali pa so jo zavrnili. Kot otroci niso bili sposobni razumeti svojih čustev, starši OPP pa pogosto vidijo dovolj težav v svojem bolnem otroku. V raziskavi je poleg strokovne podpore izpostavljen velik pomen podpore družine in vrstnikov pri premagovanju in razumevanju različnih edinstvenih izkušenj. 

Oblike pomoči – primeri dobrih praks iz tujine

Kot že večkrat omenjeno so sorojenci OPP še vedno pogosto pozabljeni, kar se tiče pomoči, sploh v primerjavi s starši. Ti imajo dostop do številnih virov podpore, ki so je deležni takoj ob prejemu diagnoze svojega otroka s strani strokovnjakov. Poleg natančnih informacij o stanju otroka so usmerjeni tudi v skupine za samopomoč, kjer spoznajo starše s podobnimi izkušnjami, kar je velika razlika v primerjavi s sorojenci, ki se ne srečajo z nikomer v primerljivi situaciji. Informacije o sorojencu prejmejo le posredno od staršev in so zato pogosto nezadostno podprti pri spoprijemanju in razumevanju izziva, pred katerim so se znašli (Conway in Meyer, 2008). V desetletjih so se zaradi potrebe začeli razvijati specializirani programi za sorojence OPP. Obstoječi programi so večinoma preventivni in podporni, potekajo pa predvsem v obliki skupinskih delavnic. Osredotočajo se na nudenje informacij sorojencem ter zagotavljanje čustvene in socialne opore preko individualnih svetovalnih razgovorov, vključevanja v podporne skupine za sorojence, izvajanje delavnic ter intervencij v primeru stisk. Evalvacije programov kažejo predvsem pozitivne učinke, kot so boljša komunikacija v družini, zmanjšanje skrbi, večje razumevanje posebnih potreb bratov ali sester in občutek povezanosti z drugimi sorojenci (Petrič, 2016).

V Sloveniji so programi za pomoč dokaj okrnjeni, še največjo podporo sorojencem OPP nudi zveza Sožitje, ki pa se osredotoča le na posameznike in družine otrok z motnjo v duševnem razvoju, spekter posebnih potreb pa je veliko širši. V tujini je podpora nekoliko bolj razvita, največji program, ki izvira iz ZDA in se že širi po svetu, se imenuje Sibshops (Petrič, 2016). Gre za podporni program, ki vključuje srečanja sorojencev, kjer si izmenjajo izkušnje, pridobijo informacije o posebnih potrebah in se med seboj povezujejo preko raznih ustvarjalnih dejavnosti. Njihov pristop temelji na dobrem počutju sorojencev, skušajo omogočiti sproščeno druženje s sovrstniki, spodbujati pogovore o radostnih in težkih izkušnjah ter podati strategije za soočanje s specifičnimi situacijami. Evalvacija programa kaže, da lahko tovrstni program dolgoročno pozitivno vpliva na sorojence OPP, več kot 90 % zdaj že odraslih udeležencev programa Sibshops je poročalo o pozitivnem vplivu programa na odnos z njihovimi brati ali sestrami. Večina jih je pridobila strategije spoprijemanja s težavami, tri četrtine jih meni, da je program vplival tudi na njihovo odraslo življenje. Skoraj vsi bi program priporočili drugim (Conway in Meyer, 2008).

Primer dobre prakse iz ZDA predstavlja dobrodelna organizacija, imenovana Sunfield. Organizacija vodi celovit program podpore sorojencem OPP, pri čemer deluje skozi nekoliko drugačen koncept – gre namreč za otroke, ki bivajo v bivalnem programu in niso v neposrednem stiku s sorojencem. Pri vpisu v program prejmejo informacije o stanju brata oz. sestre, kar jim omogoča boljše razumevanje situacije. Nudijo neposredno svetovanje, prostor za izražanje čustev in podajanje informacij z vrstniki. Sorojence aktivno vključujejo v mnoge izobraževalne in podporne procese, izvajajo tudi prej opisan program Sibshops. Zaradi bivalnega programa vsakodnevni stik s sorojenci pogosto ni mogoč. Zato zaposleni nosijo odgovornost, da vzdržujejo povezavo med brati in sestrami, jih obveščajo o razvoju in jih vključujejo v pomembne dogodke sorojenca. Otroci, vključeni v Sunfield, sodelujejo pri letnih evalvacijah razvoja brata ali sestre, vključeni so tudi v svetovalne odbore in raziskovalne projekte, kjer delujejo kot svetovalci ali partnerji, kar dodatno krepi njihov občutek vključenosti in pomembnosti. Čeprav gre za drugačno situacijo kot pri otrocih, ki s sorojenci živijo doma in pogosto prevzemajo vsakodnevne naloge oskrbe, tovrstne prakse počasi prihajajo tudi v Evropo, sistem se razvija predvsem v Veliki Britaniji (Conway in Meyer, 2008).

V Avstraliji obstaja program skupinske podpore SibWorks, ki ga organizira organizacija Siblings Australija. Gre za 6-tedenski program za otroke, stare od 8 do 12 let, ki poteka dve uri tedensko. Skozi program se otroci s podobnimi izkušnjami naučijo spoprijemati z izzivi in spoznajo, da niso sami. Prejmejo tudi individualno svetovanje, družinsko terapijo ter spletno podporo –  upravljajo več spletnih forumov, kjer med seboj delijo izkušnje in strategije. Odrasli sorojenci pogosto poročajo o olajšanju, saj najdejo prostor za izražanje občutkov, povezanih z osamljenostjo, nizko samopodobo, tesnobo in depresijo, ki izvirajo iz otroštva. Poleg tega Siblings Australija  organizira delavnice za starše po Avstraliji in v tujini, kjer obravnavajo izzive sorojencev. Izvajajo obsežna usposabljanja za študente in strokovnjake s področij zdravstva, izobraževanja, socialnega varstva in invalidnosti. Udeleženci pridobijo vpogled v potrebe družin in konkretne usmeritve za nadaljnje delo (Strohm, 2008).

Zaključek

Sorojenci otrok s posebnimi potrebami so v Sloveniji zelo redko raziskana populacija. Med vsemi priročniki, nasveti, pogovori in podpornimi skupinami za  starše, se na brate in sestre pogosto pozabi. Raziskave, opravljene v tujini, kažejo širok spekter izzivov, ki spremljajo sorojence pri odraščanju. Ob neprilagojenem vedenju in frustracijah, je večina stisk skritih, kar lahko privede do resnih psiholoških težav in duševnih motenj. Tovrstne študije so pokazale nujnost razvoja podpore in pomoči, čemur so v ZDA postavili temelje z razvojem programa Sibshops (Petrič, 2016). Tam se sorojenci srečajo z vrstniki s podobnimi izkušnjami ter izvejo več o stanju brata/sestre. Med seboj se povezujejo in spoznavajo strategije za spopadanje in premagovanje težav (Conway in Meyer, 2008). Menim, da so tovrstni programi ključni za izboljšanje trenutnega stanja, saj predstavljajo preventivo, ki lahko prepreči razvoj stisk in negativnih občutkov sorojencev. Potrebno je izpostaviti, da gre v vsaki družini za edinstveno izkušnjo, zato so ugotovitve posplošene ter odvisne od mnogih dejavnikov in nikakor niso enoznačne za vse sorojence, a predstavljajo pomembno iztočnico pri oblikovanju podpore. V prihodnosti bi razvoj programov pomoči moral doseči tudi Slovenijo, kar se začne z ozaveščanjem o sorojencih in njihovih težavah. Priložnosti za nadaljnje raziskovanje o tematiki je še veliko. Potrebno je iskati povezave in vzporednice stisk sorojencev ter najti vzrok zanje. Nujna so tudi izobraževanja učiteljev, da kar se da preprečijo psihološko osamljenost sorojencev OPP v razredu, kjer se pogosto počutijo nerazumljene. Sklep raziskav kaže, da je potrebno oblikovati temeljite smernice za oblike pomoči, sorojenci pa jih morajo prejeti čim prej. Starše je potrebno ozavestiti tudi o delu s svojim zdravim otrokom ter opozoriti na dejavnike tveganja za razvoj psiholoških stisk. Interpretacije omenjenih študij so dober temelj za oblikovanje prihodnjih intervencij ter oblik pomoči za brate in sestre, ki si kljub unikatni družinski situaciji zaslužijo razigrano, veselo in brezskrbno odraščanje.

Viri

Ali, M. M. in Sarullah, S. (2010). Typical siblings’ acceptance of siblings with special needs. Procedia – Social and Behavioral Sciences, 9, 517–521. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2010.12.190

Bailey, R. R. (2024). The phenomenology of living with a sibling with special needs. Jurnal Pendidikan Bitara UPSI, 17(2), 20–31. https://doi.org/10.37134/bitara.vol17.2.3.2024

Colnerič, B. in Žiberna, E. (2014). Podpora pozitivnemu vedenju pri sorojencih otrok s posebnimi potrebami. V B. D. Jurišić & J. Kodrič (ur.), Podpora pozitivnemu vedenju – razumevanje, preprečevanje in zmanjševanje neželenega vedenja (str. 115–124). 

Conway, S. in Meyer, D. (2008). Developing support for siblings of young people with disabilities. Support for Learning, 23(3), 113–117. https://doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00381.x

Dodič, D. (2016). Kako sprejmemo “drugačnega” otroka v družini in okolici?: Vodnik za vse, ki ste v stiku z drugačnim otrokom in za vse, ki želite drugačnost razumeti ter pomagati sebi in drugim.

Green, L. (2013). The well-being of siblings of individuals with autism. ISRN Neurology, 2013, Article 417194. https://doi.org/10.1155/2013/417194

Hanvey, I., Malovic, A. in Ntontis, E. (2022). Glass children: The lived experiences of siblings of people with a disability or chronic illness. Journal of Community & Applied Social Psychology, 32(5), 936–948. https://doi.org/10.1002/casp.2602

Kavčič, T. in Zupančič, M. (2006). Osebnost otrok in njihovi medsebojni odnosi v družini. 

Moore, M. L., Howard, V. F. in McLaughlin, T. F. (2002). Siblings of children with disabilities: A review and analysis. International Journal of Special Education, 17(1), 49–63.

Petrič, M. (2016). Potencialna učinkovitost vedenjsko-kognitivne terapije pri obravnavi sorojencev otrok s posebnimi potrebami. Psihološka obzorja, 25(1), 66–71. https://doi.org/10.20419/2016.25.447

Strohm, K. (2008). Too important to ignore: Siblings of children with special needs. Australasian Journal of Child and Adolescent Health, 7(2), 78–81. https://doi.org/10.5172/jamh.7.2.78

Young, S. (2007). The forgotten siblings. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 28(1), 21–27. https://doi.org/10.1375/anft.28.1.21

Zalokar Divjak, Z. in Rojnik, I. (2010). Pedagoški in didaktični vidiki vzgoje. 

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1). (2011). Uradni list RS, št. 58/11, 40/12 – ZUJF, 90/12 in 41/17 –ZOPOPP. http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO5896#