Avtizem, romantični odnosi in spolnost

Motnja avtističnega spektra (MAS) je razvojna motnja, ki se kaže predvsem v težavah na socialnem področju in v komunikaciji. Zaradi posebnost delovanja v socialnih interakcijah je dolgo časa veljalo, da  osebe z MAS nimajo želje po romantičnih in spolnih odnosih. Novejše raziskave so pokazale, da je njihov interes za te odnose izražen v enaki meri kot v splošni populaciji, opazne pa so nekatere razlike, kot je potreba po bolj jasni komunikaciji, težave z zadovoljevanjem potreb partnerja in težave z inhibicijo spolnega vedenja. Pomanjkljive socialne veščine včasih vodijo do okoliščin, v katerih osebe z MAS izvajajo neprimerna spolna vedenja v javnosti, zaradi česar so lahko pogosteje žrtve spolnega nasilja. Zaradi tega se še posebej poudarja pomen zagotavljanja prilagojene spolne vzgoje za osebe z MAS, ki se osredotoča predvsem na socialni vidik spolnosti in osebe z MAS pripravi na razumevanje in izražanje lastnih potreb.

Motnja avtističnega spektra (MAS) je razvojna motnja, ki se kaže v spremembah in težavah na socialnem področju, pri vedenju ter komunikaciji. Gre za zelo širok spekter simptomov, zaradi česar se lahko motnja pri vsakem posamezniku izraža v drugačni meri in na drugačen način. Posamezniki z MAS imajo okrnjene socialne in komunikacijske spretnosti, značilno pa je tudi omejeno število zanimanj ter pogosta ponavljajoča se vedenja. Pogosto se izogibajo očesnemu stiku, imajo težave z razumevanjem ter izražanjem čustev, odklanjajo tesne fizične stike z drugimi ljudmi ter se s težavo postavijo v kožo nekoga drugega. Nekateri posamezniki se poleg primanjkljajev na socialnem področju soočajo še s primanjkljaji na kognitivnem, učnem ali govornem področju, medtem ko drugi izražajo izjemne kognitivne sposobnosti. Pogosto se pri njih pojavlja tudi določena mera socialne anksioznosti (Centers for Disease Control and Prevention, 2020). Zaradi posebnosti v delovanju na socialnem področju je dolgo časa veljalo, da imajo ti posamezniki težave z vzpostavljanjem in ohranjanjem romantičnih in spolnih odnosov. Spolni odnosi temeljijo predvsem na fizični privlačnosti in strasti ter so usmerjeni v zadovoljevanje potrebe po spolnosti, medtem ko romantični odnosi običajno vključujejo močna čustva zaljubljenosti in navezanosti med intimnima partnerjema (Diamond, 2004). Pred letom 1990 je bilo izvedenih malo raziskav na temo avtizma in spolnosti, saj so te osebe obravnavali predvsem kot aseksualne (osebe, ki nimajo želje po spolnih odnosih) in aromantične (osebe, ki nimajo želje po romantičnih odnosih). Tudi spolno vzgojo za osebe z MAS so pojmovali kot nepotrebno in nesmiselno, saj so raziskovalci predvidevali, da te osebe nimajo nikakršnih želja po spolnih odnosih (Torisky in Torisky, 1985; Van Bourgindien idr., 1997). Tudi ko so se raziskovalci začeli usmerjati na te tematike, so pogosto predpostavljali, da osebe z MAS niso sposobne vpogleda v svojo spolnost ter o tem ne morejo jasno govoriti. Informacij zato niso pridobivali s samoporočanjem, temveč so o njih poročali predvsem svojci posameznika. Večina raziskav je udeležence že vnaprej obravnavala kot heteroseksualne, čeprav teh podatkov od njih niso pridobili (Konstantareas in Lunsky, 1997; Realmuto in Rubble, 1999). Vse navedene omejitve so pripeljale do tega, da je bila želja oseb z MAS po romantičnih odnosih in spolnosti pogosto podcenjena in zanemarjena kot tematika raziskovanja. V tem prispevku želim predstaviti nekaj novejših raziskav, ki so romantične in spolne odnose med osebami z MAS predstavile tudi v drugi luči.

Osebe z MAS v romantičnih odnosih

Novejše raziskave kažejo, da večina oseb z MAS kaže zanimanje in izraža željo po romantičnih, intimnih ter spolnih odnosih, še posebej če nimajo večjih kognitivnih omejitev (Bennet idr., 2019; Hancock idr., 2019).

Strunz in sodelavci (2016) so v svoji raziskavi preverjali zanimanje odraslih z MAS za romantične odnose in njihove izkušnje z njimi. V svojo raziskavo so vključili 229 posameznikov z MAS, starih med 18 in 58 let. Ugotovili so, da se večina udeležencev, ki ima željo po romantičnih odnosih, vanje tudi vključuje in aktivno išče partnerja. Večina jih tudi navaja, da je v tem odnosu zadovoljna. Večje zadovoljstvo z odnosom sicer izražajo osebe, katerih partner ima prav tako MAS, kar je verjetno posledica tega, da partnerski odnosi terjajo precej prilagajanja, pogosto pa tudi spreminjanja lastnih rutin in življenjskih navad. Osebe z MAS imajo pogosto težave s prilagajanjem, prav tako pa jim primanjkljaj na področju socialnih spretnosti otežuje razumevanje kaj partner od njih v romantičnem odnosu pričakuje. Če imata oba partnerja MAS, lahko to nekaj težav zmanjša. Na primer, če imata oba partnerja močno željo po družabnem umiku in želita veliko časa preživeti sama, je večja verjetnost, da se nobeden od njiju ne bo počutil zapostavljenega in imel občutka, da mu partner ne namenja dovolj pozornosti. Prav tako imajo posamezniki občutek, da se lažje poistovetijo s težavami in izkušnjami partnerja, če ima ta tudi MAS. V raziskavi so ugotovili tudi, da posamezniki, ki nimajo želje po vzpostavljanju romantičnih odnosov, za to navajajo različne razloge. Med drugim omenjajo, da je kontakt z drugo osebo zanje zelo izčrpavajoč, in strah pred tem, da ne bi mogli izpolniti pričakovanj druge osebe. Prav tako poročajo o neznanju,  kako najti partnerja, in nerazumevanju, kako bi se morali v romantičnem odnosu sploh vesti.

Sala in sodelavci (2020) so v raziskavi preverjali, kakšne so razlike in podobnosti med osebami z MAS in nevrotipičnimi osebami (tj. osebami, pri katerih se mišljenje, čustvovanje in vedenje razvijajo normativno) v povezavi z romantičnimi in intimnimi odnosi. Vključili so 31 oseb z MAS in 26 nevrotipičnih posameznikov, starih med 19 in 57 let. Opredelili so pomembne spodbujevalce ter zaviralce romantičnih in intimnih odnosov. Spodbujevalci odnosa so tisti vidiki, ki so za posameznika zelo pomembni in ga spodbudijo, da se vključi v nek odnos, zaviralci pa imajo ravno obratno vlogo. Obe skupini sta kot pomemben spodbujevalec odnosa navajali komunikacijo s partnerjem. Udeleženci so poudarjali predvsem pomen odprte in iskrene komunikacije pri vzpostavljanju intimnosti in reševanju konfliktov. Razlika je bila najbolj opazna v tem, da so osebe z MAS bolj poudarjale pomen eksplicitne, direktne in jasne komunikacije, ki ne vključuje sarkazma, ironije in od sogovornika ne zahteva branja med vrsticami. Nevrotipični posamezniki pa so po drugi strani omenjali tudi pomen implicitnega razumevanja skozi vedenje in telesno govorico. Udeleženci iz obeh skupin so poleg tega poudarili pomen podobnosti med partnerjema. Pri tem so osebe z MAS kot pomembno navajale tudi podobnost v intelektualnih sposobnostih ter da se lažje vključujejo v odnose z drugimi posamezniki, ki imajo MAS ali socialno anksioznost, saj se bolj poistovetijo z njihovimi težavami in izkušnjami. Večina udeležencev iz obeh skupin je navedla, da je vzdrževanje odnosa pogosto zahtevno in da od vseh vključenih zahteva trud in aktivno posvečanje odnosu. Zanimivo je, da so nevrotipični posamezniki vzpone in padce v odnosu zaznavali kot nekaj običajnega, do česar neizbežno pride v vsaki zvezi. Trud za ohranjanje odnosa so dojemali kot nekaj samoumevnega, prav tako so omenjali, da je nihanje v spolni privlačnosti do partnerja nekaj običajnega. V nasprotju s tem so osebe z MAS vzpone in padce v razmerju zaznavale kot nekaj zelo težavnega, pogosteje so omenjale trdo delo na odnosu in kako pomembno je, da se partnerji potrudijo za ohranjanje odnosa. Med zaviralci odnosov se je pri obeh skupinah najpogosteje pojavljalo področje konfliktov. Udeleženci so navajali tako interpersonalne konflikte (npr. neusklajenost potreb med partnerjema) kot intrapersonalne konflikte (npr. težave z duševnim zdravjem ali nizka samozavest). Udeleženci z MAS so poudarili predvsem, da jih pri vključevanju v odnos pogosto ovirajo negativne izkušnje iz preteklosti, ki vodijo v težave z zaupanjem partnerju. Omenjali so tudi zavedanje, da je MAS v družbi še vedno stigmatizirana tematika in da jim to pogosto otežuje, da bi s partnerjem delili svoje težave oziroma da bi mu sploh razkrili svojo diagnozo. Vidik odnosa, ki ga je kot zaviralec navedla večina udeležencev z MAS, je negotovost glede iskanja partnerja. Ta je povezana predvsem s pomanjkljivim znanjem o tem, kakšno vedenje in komunikacija sta potrebna v romantičnih odnosih, kje iskati partnerja in kako do njega pristopiti ter kako razlikovati med prijateljstvom in partnerstvom. Po drugi strani pri nevrotipičnih udeležencih tega odgovora niso zaznali.

Romantični odnosi in splet

V zadnjem času je vse bolj pogost način vzpostavljanja romantičnih odnosov postal tudi splet. Za osebe z MAS bi spletno okolje lahko predstavljalo prednost pri iskanju partnerja, saj od posameznika zahteva manj socialnih veščin. Posameznik pri spletnem iskanju partnerja nima težav z interpretacijo neverbalne komunikacije, ima več časa za procesiranje informacij ter več nadzora nad tem, kako se bo predstavil (Nichols idr., 2009). Roth in Gillis (2015) sta v svoji raziskavi ugotovila, da je iskanje partnerja preko spleta pri osebah z MAS približno enako pogosto kot v splošni populaciji. Ugotavljata pa, da je pri osebah z MAS večji delež posameznikov preko spleta vzpostavil dolgotrajno zvezo v primerjavi z osebami, ki nimajo MAS. Razlog je morda v tem, da so osebe z MAS bolj selektivne pri izbiri potencialnega partnerja, s katerim se bodo srečale v živo. Tako že pred prvim srečanjem v živo preučijo vse informacije, ki jih imajo na voljo o potencialnem partnerju. Iz tega razloga obstaja večja verjetnost, da se bodo s partnerjem, ki ga spoznajo tudi v živo, bolje ujemali. Udeleženci te raziskave so kot prednost omenjali tudi večjo izbiro potencialnih partnerjev in izogibanje začetnemu spoznavanju partnerja v živo, saj so o njem že vnaprej na voljo določeni podatki. Rezultati kažejo, da je prednost takega načina vzpostavljanja romantičnih odnosov pri osebah z MAS predvsem v kompenzaciji primanjkljajev na socialnem področju in komunikaciji ter v manjši verjetnosti, da bodo situacije sprožile socialno anksioznost, ki je en najpogostejših spremljajočih simptomov oseb z MAS. Udeleženci so kot največjo slabost omenjali pomisleke glede varnosti izpostavljanja na spletu in resničnosti informacij o potencialnih partnerjih, kar je skladno z raziskavami, ki so se ukvarjale s spletnimi zmenki pri splošni populaciji.

Spolnost

Raziskave s področja spolnosti pri osebah z MAS so v zadnjih letih pokazale, da ima večina velik interes za spolnost in intimne odnose ter se vanje tudi vključuje. Posamezniki z MAS imajo spolne odnose z drugimi osebami, vendar je samozadovoljevanje bolj pogosta oblika spolnega vedenja. Posamezniki omenjajo, da so spolni odnosi z drugimi osebami zanje včasih naporni zaradi težav na področju senzornega procesiranja, kot je preobčutljivost na tesne dotike, močne vonje in intenzivne zvoke (Turner idr., 2017). Težje se tudi vključujejo v intimne ali spolne odnose, ki so zadovoljujoči za oba partnerja. Tako se osebe z MAS zaradi pomanjkanja empatije in težjega vživljanja v druge pogosteje osredotočajo na svoje zadovoljstvo, medtem ko se užitku drugih oseb v odnosu težje posvetijo, kar lahko vodi do (spolnega) neravnotežja med partnerjema (Koegel idr., 2014).

Spolna vzgoja

Kljub temu da osebe z MAS jasno izražajo željo po spolnih in intimnih odnosih, so manj pogosto deležne kvalitetne spolne vzgoje. Delavnice spolne vzgoje namreč velikokrat niso prilagojene za posebnosti doživljanja in vedenja posameznikov z razvojnimi motnjami. Spolna vzgoja za posameznike z MAS bi se morala osredotočati predvsem na socialno komponento spolnosti (tj. kako spolnost zaznava družba in kaj so družbeno sprejemljivi načini izražanja spolnosti), ki pa se jo pogosto zanemarja. Prav tako je spolnost redko naslovljena tema v okviru terapevtskega dela z mladostniki z MAS (Koegel idr., 2014; Sullivan in Caterino, 2008; Turner idr., 2017). Spolna vzgoja je pri teh posameznikih izrednega pomena tudi zaradi pogostih težav na področju spolnega vedenja. V obdobju adolescence postane zelo očitno nasprotje med porastom želje po spolnosti in spolnega nagona ter pomanjkanjem socialnih veščin, kar lahko vodi v socialno nesprejemljiva vedenja. Mladostniki in odrasli z MAS se manj zavedajo pomena pravil glede varovanja zasebnosti ter socialnih norm glede spolnega obnašanja. Zaradi tega se pogosteje vedejo na način, ki ni skladen s socialnimi normami, kot je na primer javno samozadovoljevanje, dotikanje lastnega telesa v javnosti, slačenje pred drugimi ljudmi ali eksplicitno opisovanje svojih spolnih izkušenj. Zaradi pomanjkljivih socialnih veščin in otežene komunikacije obstaja pri osebah z MAS tudi višje tveganje, da postanejo žrtve spolnega nasilja, kar vodi tudi k višjemu tveganju za pojav depresije, samomorilnega ter kriminalnega vedenja (Koegel idr., 2014). Spolna vzgoja, namenjena osebam z MAS, bi morala spolnost naslavljati kot funkcijo razmnoževanja in tudi kot vir užitka. Pomembno je, da se osredotoča na teme, kot so osebna higiena, zaščitna sredstva, družbena pravila, zasebnost in soglasje med partnerjema. Pomembno je izpostaviti tudi, da ni potrebno, da spolna vzgoja za nevrotipične posameznike in posameznike z MAS poteka ločeno, temveč je zaželeno, da se tudi splošno populacijo izobražuje o potrebah in specifikah vedenja oseb z razvojnimi motnjami (Ballan in Freyer, 2017; Tullis in Zangrillo, 2013).

Zaključim lahko, da je želja po romantičnih in spolnih odnosih v populaciji oseb z MAS prisotna v praktično enaki meri kot v splošni populaciji. Najbolj očitne razlike so v potrebi po bolj eksplicitni komunikaciji, večjih težavah v zadovoljevanju partnerja ter slabši inhibiciji spolnega vedenja v javnosti. Sama vidim največje težave predvsem v neprilagojenosti in nedostopnosti spolne vzgoje, ki bi morala biti usmerjena predvsem v socialno komponento spolnosti. Spolna vzgoja je v Sloveniji precej pomanjkljivo predstavljena že v osnovnih šolah z rednim programom (Žalar idr., 2013), osebe z razvojnimi motnjami pa so v tem procesu pogosto spregledane. Posebej pomembne teme, ki bi jih morala osebam z MAS prilagojena spolna vzgoja vključevati, so po mojem mnenju soglasje med partnerji, načini zadovoljevanja spolnega nagona ter primernost spolnega vedenja. Izobraževanje o spolnosti bi moralo postati tudi ena od intervencij v okviru terapevtskega procesa za osebe z MAS, saj bi jih tako bolje pripravili na razumevanje in izražanje svojih potreb. Pomembno je seveda tudi, da se v družbi spodbuja razumevanje oseb z razvojnimi motnjami kot oseb z lastnimi potrebami in željami ter da se ozavesti, da so romantični in spolni odnosi v večini primerov prav tako eden ključnih delov njihovega življenja.

Literatura

Ballan, M. S. in Freyer, M. B. (2017). Autism spectrum disorder, adolescence, and sexuality education: Suggested interventions for mental health professionals. Sexuality and Disability, 35(2), 261–273. https://doi.org/10.1007/s11195-017-9477-9

Bennett, M., Webster, A. A., Goodall, E. in Rowland, S. (2018). Intimacy and romance across the autism spectrum: Unpacking the “not interested in sex” myth. V M. Bennett, A. A. Webster, E. Goodall in S. Rowland (ur.), Life on the autism spectrum: Translating myths and misconceptions into positive futures (str. 195–211).Springer. https://doi.org/10.1007/978-981-13-3359-0

Centers for Disease Control and Prevention (25. 3. 2020). What is autism spectrum disorder? https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html

Diamond, L. M. (2004). Emerging perspectives on distinctions between romantic love and sexual desire. Current Directions in Psychological Science, 13(3), 116–119. https://doi:10.1111/j.0963-7214.2004.00287.x

Hancock, G., Stokes, M. A. in Mesibov, G. (2019). Differences in romantic relationship experiences for individuals with an autism spectrum disorder. Sexuality and Disability, 38(2), 231–245. https://doi.org/10.1007/s11195-019-09573-8

Koegel, L. K., Detar, W. J., Fox, A. in Koegel, R. L. (2014). Romantic relationships, sexuality, and autism spectrum disorders. V F. R. Volkmar, B. Reichow in J. C. McPartland (ur.), Adolescents and adults with autism spectrum disorders (str. 87–104). Springer. https://doi.org/10.1007/978-1-4939-0506-5

Konstantareas, M. M. in Lunsky, Y. J. (1997). Sociosexual knowledge, experience, attitudes, and interests of individuals with autistic disorder and developmental delay. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(4), 397–413. https://doi.org/10.1023/A:1025805405188

Nichols, S., Moravick, G. M. in Tetenbaum, S.P. (2009). Girls growing up on the autism spectrum: What parents and professionals should know about the pre-teen and teenage years. Jessica Kingsley Publishers. https://doi.org/10.1007/s10803-009-0856-7

Realmuto, G. M. in Ruble, L. A. (1999). Sexual behaviors in autism: Problems of definition and management. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29(2), 121–127. https://doi.org/10.1023/A:1023088526314

Roth, M. E. in Gillis, J. M. (2015). »Convenience with the click of a mouse«: A survey of adults with autism spectrum disorder on online dating. Sexuality and Disability, 33(1), 133–150. https://doi.org/10.1007/s11195-014-9392-2

Sala, G., Hooley, M. in Stokes, M. A. (2020). Romantic intimacy in autism: A qualitative analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(11), 4143–4147. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04377-8

Strunz, S., Schermuck, C., Ballerstein, S., Ahlers, C. J., Dziobek, I. in Roepke, S. (2016). Romantic relationships and relationship satisfaction among adults with Asperger syndrome and high-functioning autism. Journal of Clinical Psychology, 73(1), 113–125. https://doi.org/10.1002/jclp.22319

Sullivan, A. in Caterino, L. C. (2008). Addressing the sexuality and sex education of individuals with autism spectrum disorders. Education and Treatment of Children, 31(3), 381–395.

Torisky, C. in Torisky, D. (1985). Sex education and sexual awareness building for autistic children and youth: Some viewpoints and considerations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15(2), 213–227. https://doi.org/10.1007/BF01531607

Tullis, C. A. in Zangrillo, A. N. (2013). Sexuality education for adolescents and adults with autism spectrum disorder. Psychology in the Schools, 50(9), 866–875. https://doi.org/10.1002/pits.21713

Turner, D., Briken, P. in Schöttle, D. (2017). Autism-spectrum disorders in adolescence and adulthood: Focus on sexuality. Current Opinion in Psychiatry, 30(6), 409–416. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000369

Van Bourgondien, M. E., Reichle, N. C. in Palmer, A. (1997). Sexual behavior in adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(2), 113–125. https://doi.org/10.1023/A:1025883622452

Žalar, A., Leskovšek, E., Čeh, F. in Cugmas, M. (2014) Spolna vzgoja v okviru vzgoje za zdravje v slovenskih srednjih šolah. Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije.