Paliativna oskrba bolnikov z demenco

Paliativna oskrba je celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo boleznijo in pomoč njihovim svojcem pri soočanju z boleznijo bližnjega in žalovanjem. Primerna je za bolnike z različnimi boleznimi in simptomi staranja. Ena izmed teh bolezni je demenca, ki vključuje pospešeno poslabšanje kognitivnih funkcij ter spremembe v vedenju, motivaciji in čustvovanju. Osebje, ki nudi paliativno oskrbo dementnemu bolniku, bi moralo slediti priporočilom. Ta vključujejo ustrezno opredelitev bolezni in ciljev oskrbe, usmerjenost v prihodnost, komunikacijo in skupno odločanje z bolnikom, sodelovanje s svojci bolnika, kontinuiranost in neinvazivnost zdravljenja ter izobraževanje osebja. Kljub temu, da je demenca eden izmed najpogostejših razlogov za smrt, je v okviru paliativne oskrbe še vedno pogosto spregledana, saj ni prepoznana kot življenjsko ogrožajoča bolezen. Bolniki z demenco so zato redkeje deležni paliativnega zdravljenja ter so manj verjetno napoteni v hospic. Zato breme oskrbe nemalokrat pade na svojce bolnika, ki pogosto poročajo o psiholoških težavah, so bolj izpostavljeni fizičnim obolenjem, se soočajo z občutki krivde in prej začnejo proces žalovanja.

Paliativna oskrba je aktivna celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo boleznijo, ki vključuje bolniku prilagojeno obvladovanje težav v obdobju obravnave bolezni in strokovno oskrbo v zadnjem obdobju življenja. Usmerjena je tudi v podporo svojcem bolnika v času soočanja z boleznijo bližnjega in v času žalovanja. Osnovni namen paliativne oskrbe je čim večje izboljšanje kakovosti življenja bolnika in njegovih bližnjih s pomočjo ukrepov, ki omogočajo ustrezno prepoznavo in obravnavo težav, s katerimi se soočajo. Paliativna oskrba ne obsega zgolj oskrbe umirajočega bolnika, temveč naj bi se pričela že zgodaj po diagnozi neozdravljive bolezni in se prepleta tudi z zdravljenjem osnovne bolezni (Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, b. d.). Primerna je za bolnike z različnimi kroničnimi boleznimi, bolnike z neozdravljivim stadijem raka in tudi za osebe z različnimi sindromi staranja, kljub temu pa WHO (2020) navaja, da po svetu le 14 % bolnikov, ki bi potrebovali paliativno oskrbo, to tudi prejme.

Eno od pogostejših in progresivnejših kroničnih obolenj, s katerim se na svetu sooča kar 55 milijonov ljudi, je demenca. Demenca je sindrom, ki vključuje pospešeno in pretirano poslabšanje kognitivnih funkcij. Obsega okvaro spomina, orientacije, mišljenja, razumevanja, zmožnosti učenja in tudi rabe jezika. Poleg kognitivnih primanjkljajev pa pogosto vključuje tudi spremembe razpoloženja, vedenja, motivacije in čustvovanja. Lahko se pojavi kot posledica različnih bolezni, ki vplivajo na možgane, kot sta npr. Alzheimerjeva bolezen ali možganska kap. Demenca je trenutno sedmi najpogostejši vzrok smrti na svetu in eden ključnih vzrokov za invalidnost ter odvisnost od drugih (World health organization, 2021). Kljub temu se demence pogosto ne prepozna kot za življenje ogrožajoče bolezni, zaradi česar bolniki pogosto niso deležni paliativne oskrbe. Veliko bolnikov z demenco je tudi vključenih v institucionalno varstvo (npr. dom starejših občanov), kjer so sicer deležni določene oskrbe, a ta ni nujno opredeljena kot paliativna oskrba ali prilagojena bolniku, ki se zaradi demence sooča z različnimi specifičnimi izzivi (Sellars idr., 2019; Tanusepturo idr., 2017). V tem prispevku želim predstaviti pomen in potrebo po prilagoditvi paliativne oskrbe za bolnike z demenco in glavne ovire, ki so pri tem prisotne. Predstavljene bodo splošne zdravstvene in specifične psihološke usmeritve, vezane na potek paliativne oskrbe.

Paliativna oskrba se je razvijala predvsem v okviru zdravstvene nege pacientov z napredovalimi oblikami raka, ki pa se precej razlikuje od demence, zato so na področju paliativne oskrbe bolnikov z demenco nujne določene prilagoditve. Bolezni se med seboj razlikujeta predvsem v njunem poteku, saj je  pri raku tega dokaj lahko napovedati, pri demenci pa je potek bolezni zelo nepredvidljiv. Pri raku  do hujšega upada življenjskih funkcij običajno pride v zadnjih mesecih ali tednih bolnikovega življenja, za demenco pa je značilno, da se lahko upad življenjskih funkcij in hujša invalidnost pojavita že več let pred smrtjo (van der Steen idr., 2014). Življenjska doba bolnikov z demenco se običajno giblje v relativno širokem intervalu med tri in deset let po diagnozi bolezni, v katerem bolezen napreduje v nepredvidljivem tempu (Zanetti idr., 2009). Poleg fizičnih in kognitivnih težav, s katerimi se bolniki soočajo, so za demenco značilni tudi mnogi nevropsihiatrični simptomi in vedenjske težave, kot sta brezvoljnost ali depresija (van der Steen idr., 2014), zaradi česar je paliativno oskrbo teh bolnikov treba prilagoditi v primerjavi z bolniki, ki se soočajo pretežno s telesnimi težavami.

Kljub vsem težavam s katerimi se soočajo bolniki z demenco, so ti precej redko deležni paliativne oskrbe. Medtem ko je pri nekaterih drugih neozdravljivih boleznih paliativna oskrba postala že samoumevna, je za bolnike z demenco manj verjetno, da bodo napoteni v paliativno oskrbo in da jim bo predpisano paliativno farmakološko zdravljenje (Tanuseputro idr., 2017). Prav tako so v primerjavi z drugimi bolniki redkeje napoteni in sprejeti v hospic, ustanovo namenjeno celostni oskrbi umirajočega bolnika in njegovih svojcev (McCarty in Volicer, 2009). Erel idr. (2017) so raziskovali, kaj so najpogostejše ovire, zaradi katerih je paliativna oskrba težje dostopna bolnikom z demenco, in ugotovili, da lahko to pripišemo številnim administrativnim težavam, pomanjkanju osebja, težavam pri ocenjevanju simptomov demence, nepredvidljivemu poteku bolezni ter pomanjkljivemu izobraževanju in usposabljanju zdravstvenega osebja na tem področju. Kot eno najpomembnejših ovir, ki preprečuje pogostejše usmerjanje bolnikov z demenco v paliativno oskrbo, pa omenjajo tudi napačno pojmovanje bolezni. Demenca še vedno pogosto ni prepoznana kot terminalna bolezen, pogosto pa tudi ni navedena kot vzrok smrti, temveč se ta pripiše drugim, spremljajočim boleznim. Zdravstveno osebje zato diagnoze demence pogosto ne zaznava kot kritične in ne ukrepa v smeri nudenja paliativne oskrbe. (Erel idr., 2017; Tanuseputro idr., 2017). Zato je pomembno, da se zdravstveno osebje izobražuje o specifičnosti dela z bolniki z demenco in o pomenu prilagajanja oskrbe potrebam teh bolnikov.

Van der Steen idr. (2014) so na podlagi prepoznanih potreb in specifik bolnikov z demenco oblikovali obsežen seznam priporočil, ki bi se jih zdravstveno osebje moralo držati v okviru paliativne oskrbe teh bolnikov. Prvi korak pri vzpostavitvi paliativne oskrbe bolnika je opredelitev sindroma demence in ciljev oskrbe. Predvsem je pomembno, da se demenco opredeli kot kronično in neozdravljivo bolezen, saj lahko na tak način bolje razumemo in pričakujemo njen nadaljnji potek. Paliativna oskrba dementnih bolnikov mora biti proaktivna in usmerjena v prihodnost. Zaradi nepredvidljivega poteka bolezni je pomembno, da bolnik, če je to možno, že zgodaj izrazi svoje vnaprejšnje želje glede oskrbe in njemu pomembnih reči, kar se upošteva skozi celoten proces njegove oskrbe. Bolnikove vnaprejšnje želje morajo biti pisno dokumentirane in dostopne vsemu osebju, ki ima stik z bolnikom. Oskrba bolnika bi morala biti tudi čim bolj kontinuirana in brez večjih sprememb. Vsako večjo spremembo v okviru nege je namreč treba predstaviti bolniku, ki pa je zaradi določenih kognitivnih primanjkljajev morda ne bo zmožen razumeti. To pa lahko zanj predstavlja zelo stresno situacijo. Prav tako se je v okviru oskrbe potrebno izogibati agresivnim in obremenilnim oblikam nege ali zdravljenja, saj so te za bolnika lahko težko razumljive. Tako se na primer pri bolnikih z demenco, ki se ne morejo hraniti sami, ne priporoča uporaba nazogastrične sonde, pri čemer bolnik potrebna hranila pridobiva preko cevke, nameščene skozi nos. Primerneje je, da mu pri hranjenju pomaga osebje, priporoča pa se tudi izogibanje uporabi ovirnic (pripomočkov, ki bolniku onemogočajo prosto gibanje).

Paliativna oskrba bi morala biti usmerjena na bolnika, komunikacijo z njim in skupno odločanje. Zaradi kognitivnih primanjkljajev, ki jih demenca vključuje, je ta vidik paliativne oskrbe včasih težje vzpostaviti, zato se še posebej poudarja, pomembnost celostnega pristopa k zdravljenju in oskrbi, saj se le tako lahko prepozna bolnikove prave potrebe. Slednje bolniki namreč zaradi kognitivnih in komunikacijskih primanjkljajev pogosto težko izrazijo, ali pa te izražajo drugače kot običajno. Bolečino tako lahko izražajo skozi vznemirjenje, pogosto pa osebje težko predvidi, kaj je vzrok bolečine oziroma nelagodja. Pomembno je torej, da bolnika spremlja več članov osebja, da se uporablja tako farmakološke kot nefarmakološke načine zdravljenja in da je zdravljenje usmerjeno tako na fizične kot tudi na psihološke simptome. Celostna paliativna oskrba bolnikov z demenco pa ne vključuje zgolj dela z bolnikom samim, temveč je usmerjena tudi na njegove bližnje in zdravstveno osebje. Za svojce bolnika je še posebej pomembno, da se jim nudi pomoč pri razumevanju bolezni in njenega poteka, pri soočanju s poslabšanjem bolezni ter pri procesu žalovanja. Mnogo svojcev se težko prilagodi na situacijo, v kateri se nenadno znajdejo v vlogi tistega, ki odloča o oskrbi svojega bližnjega, zato je pomembno, da zdravstveno osebje nudi tudi praktično pomoč (npr. pomoč pri iskanju primernega doma za ostarele). Zdravstveno osebje pa mora biti za izvajanje dobre paliative oskrbe seveda dobro izobraženo in pripravljeno (van der Steen idr., 2014). Zaradi kompleksnosti paliativne oskrbe bolnikov z demenco in različnih vidikov, ki jih ta obsega, raziskave posebej poudarjajo pomen multidisciplinarnih timov, kjer strokovnjaki z različnih področij sodelujejo pri oskrbi bolnika in si med seboj pomagajo. Pomembno vlogo ima zato v okviru paliativne oskrbe tudi psiholog, ki nudi psihološko oskrbo. Ta je usmerjena v blagostanje bolnika in njegovih svojcev, bolniku pa tudi omogoči, da izrazi svoja pričakovanja, želje in skrbi, povezane z njegovo situacijo. Usmerja se na težave na psihološkem, fizičnem, socialnem in duhovnem področju. Med najpogostejšimi težavami, ki se pojavljajo pri paliativnih bolnikih, so tesnoba, depresija, izguba nadzora nad situacijo, pomanjkanje energije, nespečnost, omotičnost, občutek osamljenosti, negativne spremembe v odnosih, strah pred smrtjo in občutek izgube dostojanstva. Glede na vrsto težave se psihologi poslužujejo različnih načinov za pomoč paliativnemu bolniku. Najpogosteje se pri bolnikih z demenco izvaja kognitivno vedenjsko terapijo, intervence vezane na čuječnost, sprostitvene in dihalne vaje, izražanje vnaprejšnje volje, pogovore o smrti ter refleksijo življenja in njegovega pomena (von Blanckenburg in Leppin, 2018).

Zaradi neurejenosti paliativne oskrbe in nedostopnosti hospicev, so svojci pogosto tisti, ki postanejo primarni negovalci osebe z demenco, pri čemer pa se seveda soočajo z različnimi težavami. Vloga negovalca bolnika z demenco je za družinske člane pogosto fizično, čustveno in psihološko zelo naporna. Svojci poročajo predvsem o občutkih utrujenosti, nemoči, stresa in osamljenosti, pogosto pa poročajo tudi o simptomih depresije in zmanjšani kakovosti življenja (Thompson in Roger, 2014). Negovalci bolnika z demenco so tudi bolj izpostavljeni povečanemu tveganju za razvoj kardiovaskularnih obolenj, poslabšanju imunskega sistema in prepoznemu iskanju zdravniške pomoči (Schulz in Martire, 2004). Pogosto se soočajo z občutki krivde in razpetosti v situaciji, predvsem v odnosu do vključevanja bolnika v institucionalno varstvo. Negovalci, ki se znajdejo v tej situaciji, pogosto poročajo o občutku, da so osebo z demenco razočarali, saj so nalogo oskrbe preložili na nekoga drugega in s tem svojca postavili v novo okolje. Po drugi strani pa menijo, da preložitev bremena oskrbe pozitivno vpliva za njihovo fizično in duševno zdravje (Sanders idr., 2009). Pri svojcih bolnikov z demenco je zelo pogosto tudi, da proces žalovanja nastopi že pred samo smrtjo bližnjega. Do pričetka žalovanja velikokrat pride že ob diagnozi bolezni, ta proces pa se potem nadaljuje z napredovanjem bolezni. Ker demenca mnogokrat vodi v spremembe bolnikovega vedenja in prepoznavanja svojcev, imajo ti občutek, da so na nek način bližnjega že izgubili, hkrati pa morajo zanj še vedno skrbeti in mu nuditi pomoč (Diwan idr., 2009). Poleg težav vezanih nase in svoje doživljanje pa se svojci pogosto soočajo tudi s strahovi in pomisleki, glede obravnave svojega bližnjega. Med drugim izpostavljajo predvsem kako pomembno jim je, da je bližnji kljub bolezni še vedno obravnavan kot samostojna oseba, ki je ne določa le diagnoza demence. Pomembno jim je tudi, da se ohranja bolnikovo dostojanstvo in da se z njim dela spoštljivo, poudarjajo pa tudi pomen prijaznosti in sočutja osebja, ki dela z njim (Davies idr., 2016).

Paliativna oskrba bolnikov z demenco je s teoretičnega vidika dobro razdelana in preučena, saj obstajajo jasna priporočila, ki naj bi jim sledilo osebje, ki skrbi za dementnega bolnika. Kljub temu pa lahko opazimo, da v družbi še vedno obstajajo omejitve zaradi katerih paliativna oskrba tem bolnikom ni širše dostopna. Medicina je še vedno usmerjena predvsem v preprečevanje smrti in podaljševanje življenja, zanemarja pa se vpliv zdravljenja na kakovost bolnikovega življenja. Predvsem za bolnike z demenco je lahko invazivno zdravljenje zelo naporno in obremenjujoče, kar močno zmanjša kakovost zadnjega obdobja njihovega življenja. Če bolniki z demenco niso pravočasno prepoznani kot paliativni bolniki in se intervence paliativne oskrbe ne začnejo izvajati, se breme pogosto preloži na svojce bolnika. Nega bolnika z demenco za svojce predstavlja fizično in psihološko naporno situacijo, zaradi katere tako pešata tudi njihovo fizično in duševno zdravje. Vidimo torej, da se znotraj takšnega sistema slej kot prej lahko znajdemo v začaranem krogu, kjer obremenimo tako bolnika kot njegove bližnje, zaradi česar bolnik prejema vse manj optimalno oskrbo. Menim, da je prvi nujen korak za izboljšanje oskrbe bolnikov z demenco ta, da se širšo družbo ozavešča o tem, da je demenca življenjsko ogrožajoča bolezen in da se izobražuje o njenih značilnostih in poteku. To ozaveščanje ni pomembno le za zdravstvene delavce, temveč mora biti zasnovano širše, saj bodo tako tudi svojci prej prepoznali znake demence pri svojih bližnjih in jih morda hitreje spodbudili k vključitvi v pravo oskrbo. Opozarjati bi morali tudi, da je paliativna oskrba v enaki meri kot bolnikom namenjena tudi svojcem in jih spodbujati, da si poiščejo pomoč, ko to potrebujejo. Predvsem bi morala paliativna oskrba postati normativen način obravnave vseh bolnikov z neozdravljivimi boleznimi, ne glede na vrsto bolezni s katero se soočajo.

Literatura:

Davies, N., Rait, G., Maio, L. in Iliffe, S. (2016). Family caregiver’s conceptualisation of quality end-of-life care for people with dementia: A qualitative study. Palliative Medicine, 31(8), 726–733. https://doi.org/10.1177/0269216316673552

Diwan, S., Hougham, G. W. in Sachs, G. A. (2009). Chronological patterns and issues precipitating grieving over the course of caregiving among family caregivers of persons with dementia. Clinical Gerontologist, 32(4), 358–370. https://doi.org/10.1080/07317110903110179

Erel, M., Marcus. E. in Dekeyser-Ganz, F. (2017). Barriers to palliative care for advanced dementia: A scoping review. Annals of Palliative Medicine, 6(4), 365–379. doi: 10.21037/apm.2017.06.13

McCarty, C. E. in Volicer, L. (2009). Hospice acces for individuals with dementia. American journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 24(6), 476–485. https://doi.org/10.1177/1533317509348207

Sanders, S., Butcher, H. K., Swails, P. in Power, J. (2009). Portraits of caregivers of end-stage dementia patients receiving hospice care. Death Studies, 33(6), 521–556. https://doi.org/10.1080/07481180902961161

Schulz, R. in Martire, L. M. (2004). Family caregiving of persons with dementia: Prevalence, health effects, and support strategies. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 12 240–249. https://doi.org/10.1097/00019442-200405000-00002

Sellars, M., Chung, O., Nolte, L., Tong, A., Pond, D., Fetherstonhaugh, D., McInerney, F., Sinclair, C. in Detering, K. M. (2019). Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care: A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. Palliative medicine, 33(3), 274–290. https://doi.org/10.1177/0269216318809571

Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe. (b. d.). Kaj je paliativna oskrba? http://www.paliativnaoskrba.si/kaj-je-paliativna-oskrba.html

Tanuseputro, P., Budhwani, S., Bai, Y. Q., in Wodchis, W. P. (2017). Palliative care delivery across health sectors: A population-level observational study. Palliative Medicine, 31(3), 247–257. https://doi.org/10.1177/0269216316653524

Thompson, G. N. in Roger, K. (2014). Understanding the needs of family caregivers of older adults dying with dementia. Palliative and Supportive Care, 12(3), 223–231. https://doi.org/10.1017/S1478951513000461

Van der Steen, J. T., Radbruch, L., Hertogh, C. M., de Boer, M. E., Hughes, J. C., Larkin, P., Francke, A. L., Junger, S., Gove, D., Firth, P., Koopmans, R. T., Volicer, L. in European Association for Palliative Care (EAPC). (2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 28(3), 197­–209. https://doi.org/10.1177/0269216313493685

Von Blanckenburg, P. in Leppin, N. (2018). Psychological interventions in palliative care. Current Opinion in Psychiatry, 31(5), 389–395. doi: 10.1097/YCO.0000000000000441

World health organization. (2020). Palliative care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

World health organization. (2021). Dementia. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia

Zanetti, O., Solerte, S. B., in Cantoni, F. (2009). Life expectancy in Alzheimer’s disease (AD). Archives of Gerontology and Geriatrics, 49, 237­­–243. https://doi.org/10.1016/j.archger.2009.09.035

Photo by: Mario Wallner