Življenje z Downovim sindromom

Dolgo časa je veljalo, da so drugačni ljudje, še posebej tisti z duševnimi motnjami, družbi nevarni, zato so jih sprva hoteli iztrebiti (Rössler, 2016). A ker jim tega ni nikoli uspelo, so se poskusili na drugačen način zaščititi pred njimi. Strpali so jih v institucije in jim namenjali zelo malo pozornosti, saj so menili, da taki ljudje nimajo enakih čustev, občutenj in potreb kot vsi drugi (Cunningham, 2016). Ker pa jih je vseeno zanimalo, kaj je z njimi narobe, so jih kot paciente opazovali in pregledovali ter iskali vzroke za njihovo drugačnost. Eden izmed zdravnikov, ki se je zanimal za te družbene posebneže, je bil tudi Anglež Langdon Down. Opazoval je skupino ljudi s poševnimi očesnimi režami, majhnim nosom in nižjimi mentalnimi sposobnosti ter jih leta 1866 poimenoval mongoloidni idioti. Izraz mongoloidni je izbral zaradi oblike njihovih oči, medtem ko je bil idiot včasih znanstveni termin za osebo z duševno motnjo (Ward, 2002). Slabo stoletje kasneje pa je francoski genetik LeJeuene odkril dodatni 21. kromosom, s čimer so to duševno stanje začeli povezovati z genetiko (Ataman idr., 1995). Od takrat je preteklo kar nekaj časa, raziskav in sprememb v družbi, da danes ta zanimiv pojav bolje razumemo in ga poznamo kot Downov sindrom.

Kaj je Downov sindrom?

Downov sindrom ali trisomija 21 je posledica genetske mutacije v spolni celici ali zgodnjem zarodku, za katerega je značilen počasnejši razvoj in ovirane kognitivne sposobnosti. Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom je resda večje pri starejših materah, vendar se več otrok rodi mlajšim nosečnicam, ker je v mlajši starostni skupini rodnost večja (Mayo Clinic, 2018). Kljub temu, da je pogostost Downovega sindroma precej visoka (približno 1 na 1000 rojstev) (European Health Information Gateway, 2019) in da so njegove osnovne značilnosti danes ljudem približno znane, se o njem pojavlja veliko stereotipov in predsodkov. Ti lahko temeljijo na občutkih ob srečanju s prizadetimi osebami, pogovorih z vrstniki in učitelji ali pomanjkanju pravih informacij, predvsem pa na predstavi, ki jo o sindromu ustvarja družba (Disability Credit Canada, 2016).

Ker imam tudi sama v družini osebo z Downovim sindromom in ker vem, da je sindrom včasih zelo težko razumeti, sploh če nisi pogosto v neposrednem stiku z njim, sem se ga odločila malo bolj podrobno raziskati in razmisliti o stereotipih, ki se o njem razširjajo. Poizvedela sem, kakšen je razvoj ljudi z Downovim sindromom, kaj lahko dosežejo, kakšne so njihove posebnosti in kako drugačni sploh so od ostalih ljudi.

Telesne značilnosti in zdravje

Zelo pomembno je vedeti, da Downov sindrom ni bolezen, saj osebe ne trpijo in nimajo bolečin, prav tako pa tudi ne morejo ozdraveti. Po videzu jih lahko prepoznamo po nekaterih obraznih značilnostih, kot so majhen nos in ušesa ter očesni reži, pomaknjeni navzgor in navzven. Vseeno pa so zaradi lastnosti dedovanja marsikdaj bolj podobni svojim staršem ali drugim družinskim članom kot drug drugemu (Cunningham, 2016). Po navadi so nižje rasti in imajo zelo dober apetit, vendar jim zna debelost povzročati tudi težave (Halder, 2009). Poleg tega se lahko pri njih nekatera zdravstvena stanja in bolezni pojavljajo pogosteje. Med njimi so ohlapnost mišic, slabši imunski sistem, okvare srca, težave s sluhom in vidom, presnovne težave… (Wedro, 2020). Možne so tudi težave s koordinacijo in ravnotežjem ter hitra utrujenost po telesni aktivnosti, a jih lahko ne glede na telesne omejitve z ustrezno spodbudo veliko vzljubi šport, kar jim krepi samozavest in sposobnosti (Cunningham, 2016).

Značilnost Downovega sindroma, povezana z zdravjem, je tudi ta, da se po 40. letu začne pospešena starost, kar lahko privede v zgodnjo demenco ali Alzheimerjevo bolezen. Posledica tega je krajša življenjska doba, ki se je v preteklosti zaradi izboljšanja zdravstvenih razmer močno podaljšala in danes znaša 55 – 60 let, v prihodnosti pa se bo najbrž še podaljševala (Cunningham, 2016).

Osebnost

Včasih se zdi, da so si osebe z Downovim sindromom zelo podobne, vendar se ne glede ne nekatere skupne značilnosti v marsičem razlikujejo – tako po videzu in fizičnih sposobnostih, kot tudi po duševnih zmožnostih in značaju. Eden izmed pogostih stereotipov o njih je med drugim mnenje, da so osebe vedno vesele, prisrčne, ljubeče in prijazne, kar pa ne drži. Tako kot vsi ostali imajo tudi ti ljudje individualne osebnostne lastnosti, čustva in razpoloženja. Nekateri so samozavestni, odprti, zaupljivi in imajo radi socialne stike, drugi pa so zelo sramežljivi in tihi (Dimic, 2004). V različnih starostnih obdobjih sicer nekatere značilnosti prevladujejo – dojenčki so po navadi zelo mirni in malo jočejo, ko shodijo, postanejo bolj živahni in nagajivi, v adolescenci se pogosto umaknejo iz družbe, kot odrasli pa so spet bolj družabni (Cunningham, 2016). Vendar na osebnost in temperament poleg genetike vpliva še veliko drugih dejavnikov, kot so okolje, bolezni, intelektualne in fizične lastnosti ter telesne in hormonske spremembe, zato težko vemo, ali se določene značilnosti vedenja pojavljajo zaradi sindroma samega ali ne (Cunningham, 2016). Je pa res, da se v zadnjih letih v družbi oblikuje vse bolj spodbudno okolje –  zanje se skrbi od rojstva naprej in se jim običajno posveča veliko pozornosti. Prav to je najverjetneje pripomoglo k temu, da delujejo bolj zadovoljni in brezskrbni (Gale, 2007).

Razvoj

Pomembna značilnost Downovega sindroma je počasnejši razvoj. Vzrok zanj je ta, da so nekateri deli možganov, predvsem možgansko deblo in mali možgani, manj razviti, manj pa je tudi živčnih celic in povezav med njimi. Dve osebi se sicer nikoli ne razvijata povsem enako, saj je področij, ki jih morajo možgani usvojiti, ogromno, zato je veliko tudi poti, po katerih lahko otrok napreduje. Nekdo bo na primer najprej shodil in nato spregovoril, nekdo drug pa ravno obratno. Kljub temu pa velja, da se dojenčki znotraj posameznih razvojnih področij (motoričnega, jezikovnega…) zaradi prirojenih dejavnikov razvijajo po določenem zaporedju, zato otrok denimo ne more najprej shoditi in se šele potem naučiti sedeti.

Za Downov sindrom so v otroštvu še posebej značilni platoji ali obdobja manj opaznega napredka, zaradi česar se s časom vedno bolj razlikujejo od otrok z normativnim razvojem. Vseeno pa se približno polovica do petega leta starosti nauči sama jesti, nakazati, da morajo na stranišče, si umiti zobe in roke, se obleči (težave lahko predstavljajo gumbi in zadrge), plezati, se igrati z drugimi in raziskovati. Veliko jih že začne razvijati jezik in izražati svoje želje, potrebujejo pa tudi kar nekaj pozornosti, saj brez pomoči nad igro hitro obupajo. Sposobnosti se v nadaljevanju seveda še naprej razvijajo, vendar so po šestem letu starosti razlike med posamezniki že tako velike, da je splošen pregled nad spretnostmi težaven (Cunningham, 2016). V splošnem velja, da se dekleta razvijajo hitreje od fantov, vendar ne glede na to večina oseb z Downovim sindromom spada v skupino z zmerno do lažjo motnjo v duševnem razvoju, kar med drugim vključuje učne težave, zmanjšano možnost logičnega razmišljanja, težave z razumevanjem posledic svojih dejanj, manjšo samostojnost ter inteligenčni kvocient med 35 in 75 (Johnson, 2019). Inteligenčnega kvocienta sicer ne gre popolnoma enačiti z inteligentnostjo, saj na njegovo vrednost vpliva tudi trenutno počutje, motivacija in način testiranja. Vseeno pa pri Downovem sindromu slabo počutje ali premalo motivacije nista velika razloga za nižji dosežek IQ, saj gre vendarle za primarni primanjkljaj v inteligentnosti. A ne glede na to je pomembno dejstvo, da inteligenčni testi preverjajo le določene sposobnosti, ki so različno razvite (npr. matematično-logično inteligenco, obvladovanje jezika, prostorske predstave…), zato nizek IQ še ne pomeni, da so vsa področja razvoja pri posamezniku enako šibka. Zato je z različnimi inteligenčnimi testi smiselno preveriti, katera področja so pri njem bolj razvita in na katerih je potrebno nuditi več podpore. Staršem otroka z Downovim sindromom lahko torej testi povedo, kako otrok deluje zdaj in kaj lahko storijo v prihodnje, da mu bodo kar najbolje pomagali pri razvijanju spretnosti in samostojnosti. Večina jih ima namreč z ustrezno spodbudo in podporo možnost doseči tako raven sposobnosti, da so lahko dokaj samostojni in živijo zdravo, srečno in dolgo življenje (Cunningham, 2016).

Jezikovni razvoj

Ena najtežjih področij razvoja otroka z Downovim sindromom sta govor in jezikovni razvoj. Medtem ko nekateri govorijo zelo dobro, veliko berejo in se znajo pisno izražati, ima večina velike težave z glasnim jezikovnim sporočanjem (izgovorjava, slovnica, sintaksa), posledično pa je tudi njihova pismenost na nižjem nivoju. Pri večini otrok je obdobje nerazumljivega govora podaljšano do petega ali šestega leta starosti, pri čemer lahko pomagata podpora logopeda in branje, ki širi besedni zaklad (Cunningham, 2016). Dobro je vedeti, da osebe razumejo veliko več, kot lahko glede na njihovo rabo jezika pričakujemo, pri izražanju pa jim je koristno pomagati (Halder, 2009). Veliko si jih namreč zaradi primanjkljaja na govornem področju ne upa govoriti, zato zmanjšajo pogostost svojih pogovornih stikov, se vse bolj pogovarjajo le sami s seboj ali z namišljenim prijateljem in se tako odmaknejo iz družbe (Buckely in Sacks, 1987).

Socialni razvoj

Osebe z Downovim sindromom lahko naletijo na težave pri vključevanju v družbo tudi zaradi počasnejšega socialnega razvoja, ki poleg učenja jezika in neverbalne komunikacije vključuje tudi učenje drugih socialnih spretnosti, kot so znanje o socialnih navadah in pravilih ter o tem, kakšno vedenje je v družbi sprejemljivo, in razmišljanje o tem, kako se bodo drugi ljudje odzvali in kako se počutijo. Pri Downovem sindromu se že zgodnji socialni znaki (očesni stik, nasmeh, oglašanje) pojavijo nekaj dni ali tednov kasneje kot pri otrocih z normativnim razvojem, razlike pa se z leti večajo. Pogosto jim je zaradi manj razvitih socialno-čustvenih vzorcev, počasnejše obdelave informacij in hipotonije obraznih mišic težko prebrati izraze z obraza. Tudi sami imajo običajno težave pri branju čustvenih izrazov drugih ljudi, še posebej negativnih, kar lahko negativno vpliva na vključevanje v odnose z drugimi. Kljub temu pa so po navadi zelo pozorni na obraze in lahko na razvojni stopnji treh do štirih let že prepoznajo vesel, žalosten, jezen in prestrašen izraz. Če vidijo stisko bližnjega, ga bodo radi na preprost način potolažili, je pa res, da z njim stiske verjetno ne bodo čutili, saj je njihova empatija glede čustev drugih manjša (Cunningham, 2016).

Duševno zdravje

Ko postane počasnejši razvoj otrok z Downovim sindromom z leti bolj opazen, jih za prijatelje izbere vse manj vrstnikov, ki jih začnejo ignorirati in izključevati iz aktivnosti. Zaradi tega postanejo vedno bolj izolirani in se v najstniških letih pogosto umaknejo iz družbe. A to lahko prinese težave, ki jih ljudje pogosto spregledajo. Čeprav imajo osebe z Downovim sindromom višji prag bolečine in očitni znaki le-te (na primer jok) po navadi niso prisotni, to nikakor ne pomeni, da bolečine ne čutijo (Global Down syndrom foundation, 2018). In tako je tudi s čustvi. Tudi če zaradi manjših komunikacijskih sposobnosti težko povejo ali pokažejo, da jim je neprijetno ali da so žalostni, to ne pomeni, da ne morejo biti užaljeni in da lahko z njimi ravnamo, kakor hočemo. Tako kot vsi ljudje se tudi oni zavedajo svojih omejitev in slabosti in imajo lahko zaradi stresa, zbadanja in občutka izločenosti težave z nizko samopodobo, tesnobo ali celo depresijo (Cunningham, 2016).

Depresija se pri osebah z Downovim sindromom pojavlja pogosteje kot pri drugih motnjah v duševnem razvoju, a redkeje kot pri celotni populaciji (Henderson, 2015). Približno 10 do 14 % oseb se sooča z njo, med njimi je največ mladih odraslih. Poleg občutka nesprejetosti ali stigmatizacije so vzroki zanjo lahko tudi nenadni dogodki (smrt v družini, nesreča, selitev prijatelja) ali spremembe v dnevni rutini (menjava šole, bolezen starša). Druge možne psihične težave pri ljudeh z Downovim sindromom so na primer še obsesivno-kompulzivna motnja (ki pa je ne smemo zamešati s potrebo po rutini), anksiozne motnje, kronične motnje spanja, shizofrenija… Včasih so vse te težave pri njih ignorirali, čeprav niso nič milejše kot pri ostalih in se jih z ustrezno pomočjo da pozdraviti. Po nekaterih podatkih ima med 8 in 15% otrok ter med 22 in 29% odraslih z Downovim sindromom znake psihičnih težav, ki so dovolj izraziti, da pomembno vplivajo na življenje posameznika. Med njih spadajo govorjenje s samim seboj, videnje namišljenih ljudi, halucinacije, obsesivno vedenje, šepetanje, izguba energije in interesov… Če so te znaki opaženi, pa je najprej priporočljiv zdravniški pregled, da se izključijo zdravstvena stanja, kot na primer motnja v delovanju ščitnice. Prav tako je treba pomisliti, ali je določeno vedenje kljub kronološki starosti vseeno primerno za razvojno starost osebe (Cunningham, 2016). Leta 1992 je The Adult Down Syndrome Centre v študiji ugotovil, da se izmed 500 posameznikov z Downovim sindromom med 11 in 83 letom kar 81% pogovarja s samim seboj ali namišljenim prijateljem. Do neke mere naj bi bilo to celo koristno, saj naj bi samogovor pomagal usklajevati misli in dejanja (McGuire idr. 1997). Samogovor sam po sebi torej še ni razlog za preplah, kljub temu pa je osebo (če je možno) pametno naučiti, da se s sabo pogovarja le, ko je sama, saj je lahko to v javnosti v napoto njenemu družabnemu življenju. Drugi opaženi znaki prav tako sami še niso simptomi duševnih zdravstvenih težav; po navadi je za diagnosticiranje duševne bolezni potrebna skupina simptomov (Cunningham, 2016).

Učenje

Za osebe z Downovim sindromom je zelo značilna potreba po rutini. Zaradi nje imajo občutek, da obvladujejo položaj in se zato počutijo bolj samozavestne (Cunningham, 2016). Rutina jim pomaga tudi pri učenju, ki je pri sindromu počasnejše. Vzrok za to je, da potrebujejo več časa za obdelavo novih informacij in odziv nanje in da težko zaznajo ključne podatke pri tem, kar vidijo in slišijo (Cunningham, 2016). Zato je pomembno, da dobijo kratka in jasna navodila, in da smo z njimi potrpežljivi, topli in jih pogosto pohvalimo (Halder, 2009). Ker osebe z Downovim sindromom potrebujejo pomoč pri učenju na vseh področjih življenja, je ključno predvsem, da je učenje zabavno, saj tako kljub več potrebnim ponovitvam ni tako naporno. Veliko učnih priložnosti se lahko najde v čisto vsakdanjem življenju, kot na primer na sprehodu, pri oblačenju, pripravi obroka ali igri. Večkrat se lahko zgodi, da se otroci z Downovim sindromom raje ukvarjajo z osebo kot s predmetom, kar bi lahko bila posledica izogibanja učnim priložnostim in nalogam, ki se jim zdijo težke. Ker pa je kljub temu koristno, da se učijo novih spretnosti, jih je treba spodbujati k samostojnemu pristopu k igri ali nalogi, a hkrati ne biti neučakan ali vsiljiv, saj lahko tako izgubijo motivacijo. Prav tako je pomembno vedeti, da tudi če ne pokažejo vedno toliko energije in razpona raziskovanja, so enako vztrajni kot ostali, in če jim naloga uspe, pokažejo enako mero zadovoljstva in ponosa (Cunningham, 2016).

Vedenjske težave

Pri poučevanju otrok, ki imajo Downov sindrom, ali ukvarjanju z njimi, je pomembno tudi to, da nismo preveč popustljivi, saj lahko hitro začnejo preizkušati meje in na svoj način iskati pozornost. K težavnemu vedenju lahko pripomorejo tudi dober občutek za humor, nagnjenost k nagajivosti ali dolgčas (Halder, 2009). Med najbolj pogoste vedenjske težave, ki lahko dnevno povzročajo preglavice staršem, učiteljem in drugim skrbnikom, spadajo vmešavanje v stvari drugih, neprimerno vedenje do tujcev, težave s spanjem, tekanje stran od staršev in metanje predmetov. Take težave so za Downov sindrom še posebej značilne zato, ker so njihove sposobnosti razumevanja družbenih pravil in nadzorovanja odzivov razvijajo počasneje (Cunningham, 2016). Dr. Patel je v svoji študiji odkrila tudi to, da so vedenjske težave oseb z Downovim sindromom povezane z manjšo sposobnostjo izražanja svojih potreb in želja (Down Syndrome World, 2019). Dejavniki, ki pa lahko težavno vedenje še poslabšajo, so med drugim zdravstvene težave, slabi odnosi v družini, prehod iz otroštva v najstništvo in premalo praktične podpore (finančna sredstva, bivalni prostor). Kljub vsemu pa je pomembno vedeti, da se lahko neželeno vedenje s pravilnim ravnanjem odpravi (Cunningham, 2016). Paziti je treba, da se ukrepa čim prej, saj dlje kot se odlaša, bolj se naučeno vedenje zasidra in težje se ga otrok odvadi (Down Syndrome World, 2019). Poleg tega je pomembno, da so postavljena pravila smiselna, odzivi dosledni, da je komunikacija jasna in da se neželenega ravnanja ne nagrajuje. Vsaka pozornost je za otroka nagrada, zato je najbolje, da se, če je možno, neprimerno vedenje preprosto ignorira. Vsekakor pa je pomembno tudi, da se načrt preusmerjanja vedenja izpelje do konca – če se je otrok več mesecev ali celo let nekega ravnanja učil, se ga bo težko odvadil v nekaj dneh (Cunningham, 2016).

Odrasli z Downovim sindromom

Odrasle osebe z Downovim sindromom so večinoma lažje vodljive in so zmožne smiselnega življenja v družbi. Zelo veliko jih je vključenih v varstveno-delovne centre (VDC), živijo pa po navadi doma, v rejniških družinah, zavodih ali drugih domovih, kjer sta jim omogočena podpora in pomoč. Spodbudno je dejstvo, da lahko tudi v odrasli dobi napredujejo na naslednjo razvojno stopnjo in se naučijo novih spretnosti. Nekateri se celo zaposlijo ali si želijo delati, a jih kar nekaj zaradi motnje v razvoju ne razume globljega pomena dela. Tudi nekateri izmed tistih, ki imajo sicer dovolj sposobnosti za opravljanje določenega dela, so lahko zaradi težav pri nadzorovanju čustev ali neprimernega vedenja zavrnjeni (Cunningham, 2016). Na težave pri iskanju službe lahko naletijo tudi zaradi pomanjkanja delovnih izkušenj in ker veliko delodajalcev ljudi z motnjo v duševnem razvoju preprosto noče zaposliti. Tiste osebe z Downovim sindromom, ki se kljub vsemu zaposlijo, pa največkrat delajo v trgovinah, restavracijah (npr. Druga violina), menzah, kavarnah, hotelih in pisarnah. Večina jih sicer dela za polovičen delovni čas, vendar je ne glede na to vsako delo (tudi prostovoljno) za njih koristno, saj jim krepi samozavest in sposobnosti (Cicerchia, b. d.).

Čeprav ljudje z Downovim sindromom težko dosežejo tako raven razvoja kot osebe z normativnim razvojem, poznamo tudi takšne, ki so dosegli izjemne sposobnosti; postali so plesalci (npr. Eva Pirnat), igralci (npr. Chris Bruke), pisatelji, fotografi, umetniki, mehaniki… Ker se je podpora s strani družbe v zadnjih letih močno dvignila, jih vedno več dosega višjo raven samostojnosti, izraža svoja stališča in ima dober odnos z drugimi, nekateri izmed njih pa se celo poročijo (Cunningham, 2016).

Downov sindrom v družini

Prisotnost Downovega sindroma lahko predstavlja veliko stresa za družino. Starši se morajo, ko izvejo za diagnozo, soočiti z različnimi občutki – zmedenostjo, strahom, paniko, jezo, krivdo in celo odporom (Rahimi in Khazir, 2019). Zato nikakor ne smemo obsojati tistih staršev, ki se odločijo, da otroka ne bodo obdržali. Saj se tudi po tem, ko začetni šok mine, življenje ne uredi kar samo od sebe. Ker je prilagajanje na sindrom neskončno potovanje, se mora družina vsak dan spopadati z novimi izzivi (Cunningham, 2016). Od skrbnika se zahteva več kot običajno, saj otrok z Downovim sindromom potrebuje več nadzora in časa, k stresu pa pripomorejo tudi morebitni finančni problemi, zdravstvene ali vedenjske težave, izbira šole in načrtovanje prihodnosti. Prav tako je življenje lahko težje, če so odnosi v družini slabi in če družina prejema premalo čustvene ali praktične podpore iz okolice. Z napredkom družbe so zato vedno bolj dostopna izobraževanja staršev, nudenje pomoči pri ravnanju z otrokom, zgodnja obravnava, izobraževanje otrok v običajnih šolah in dostop do višješolskega izobraževanja, življenje v skupnosti, urjenje spretnosti za priprave na delo… (Cunningham, 2016). Poleg tega raziskave kljub številnim težavam, s katerimi se družine soočajo, kažejo tudi na pozitivne vidike skrbi za otroka z Downovim sindromom; število ločitev je manjše kot v družinah otrok z normativnim razvojem (Urbano in Hodapp, 2007), veliko družin pa se zaradi novega člana zbliža in postane močnejših in strpnejših (Hastings in Taunt, 2002).

Sama bi rekla, da te oseba z Downovim sindromom nauči potrpežljivosti, vztrajnosti in sočutja in ti pokaže, da je življenje nekaj res neprecenljivega. Ob njej se lahko ogromno naučiš in zelo pogosto nasmejiš. Najpomembneje pa je, da jo sprejmeš tako, kot je – z njenimi slabostmi, posebnostmi in kvalitetami. Saj kot pravi Cunningham (2016, str. 143): ˝Veliko zarodkov (s kromosomsko napako, op. a.) ne preživi. Tisti, ki pa preživijo, so človeška bitja, sposobna življenja.˝

Literatura

Ataman, A. D., Vatanoğlu-Lutz, E. E. in Yıldırım, G. (2012). Medicine in stamps: history of Down syndrome through philately. Journal of the Turkish German Gynecological Association, 13(4), 267–269. https://doi.org/10.5152/jtgga.2012.43

Buckley, S. in Sacks, B. (1987) The Adolescent with Down syndrome: Life for the teenager and for the family. Portsmouth Polytechnic

Carr J. 1988. Six weeks to twenty-one years old: a longitudinal study of children with Down’s syndrome and their families. Journal of Child Psychology and Psychiatry 29: 407–31.

Cicerchia, M. (b. d.). Jobs for people with Down Syndrome. Touch-type Read & Spell. https://www.readandspell.com/jobs-for-people-with-down-syndrome

Cunningham, C. (2016). Downov sindrom: priročnik za starše in skrbnike. Zavod RS za šolstvo.

Dimic, K. K. (2004). Naj bodo najprej otroci : otroci z Downovim sindromom. Viva: revija za zdravo življenje, 12(130), 38–40

Disability Credit Canada (2016). 6 stereotypes of Down syndrome and their wrong perception. https://disabilitycreditcanada.com/down-syndrome-stereotypes/

Down Syndrome World (2019). Understanding behavioral challenges. https://www.globaldownsyndrome.org/understanding-behavioral-challenges/

Gale, M. (2007). Otrok z Downovim sindromom in njegova družina. [Diplomsko delo, Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo]. Repozitorij UL. https://repozitorij.uni-lj.si/IzpisGradiva.php?id=42176&lang=slv

Global Down syndrome foundation (2018). Down Syndrome Misconceptions vs. Reality. https://www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/misconceptions-vs-reality/

Halder, C. (2009). Otrok z Downovim sindromom v vrtcu. Društvo Downov sindrom Slovenija. http://downov-sindrom.si/prenosi/Otrok%20zDS%20v%20vrtcu-koncni.dec10.pdf

Hastings, R. P. in Taunt, H. M. (2002). Positive perceptions in families of children with developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation, 107(2), 116–127. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2002)107<0116:PPIFOC>2.0.CO;2

Henderson, A. (2015). People with Down Syndrome experience of depression than other people with learning disabilities according to findings od systematic review. National Elf Service. https://www.nationalelfservice.net/learning-disabilities/

Johnson, S. (2019). What you should know about intellectual disability. Healthline. https://www.healthline.com/health/mental-retardation

Mayo Clinic (2018). Down Syndrome. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/down-syndrome/symptoms-causes/syc-20355977

McGuire, D., Chicoine, B. A., Greenbaum, E. (1997). Self-talk in Adults with Down Syndrome. Disability solutions.

Rahimi, T. in  Khazir, Z. (2019). Perceived Experiences of Life Problems for Parents with a Down Syndrome Child. https://www.researchgate.net/publication/337311231_Perceived_Experiences_of_Life_Problems_for_Parents_with_a_Down_Syndrome_Child

Rössler W. (2016). The stigma of mental disorders: A millennia-long history of social exclusion and prejudices. EMBO reports, 17(9), 1250–1253. https://doi.org/10.15252/embr.201643041

Urbano, R. C. in Hodapp, R. M. (2007). Divorce in families of children with Down syndrome: a population-based study. American journal of mental retardation : AJMR, 112(4), 261–274. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2007)112[261:DIFOCW]2.0.CO;2

Ward, C. (2002). History of Down’s Syndrome. http://www.intellectualdisability.info/changing-values/history-of-downs-syndrome

Wedro, B. (2020). Down Syndrome Causes, Symptoms, Facts & Prevention. MedicineNet. https://www.medicinenet.com/down_syndrome_overview/article.htm

European Health Information Gateway (2019). Births with Down’s Syndrome per 100 000 live births. https://gateway.euro.who.int/en/indicators/hfa_603-7120-births-with-downs-syndrome-per-100-000-live-births/

Photo: Denis Kuvaev, https://thenounproject.com/denis064/