Spopadanje z diagnozo raka

Rak najpogosteje prizadene starejše odrasle, pri čemer se približno 78 % diagnoz pojavlja pri ljudeh, starih 55 let ali več (American Cancer Society, 2015; v: Fuller-Thomson in West, 2019). Pri tem imajo moški višjo verjetnost za razvoj invazivnega raka kot ženske (Siegel idr., 2012; v: Fuller-Thomson in West, 2019). Število ljudi, ki so preboleli raka, se vseskozi povečuje, zato je pomembno posvetiti pozornost, kako diagnoza in zdravljenje te bolezni vplivata na kakovost življenja preživelih z rakom (Aziz in Rowland, 2002; v: Sommariva idr., 2019).

Ljudje smo motivirani k iskanju smisla svojega življenja (Frankl, 1959/1963; v: Jim idr., 2006). Situacije, ki nam predstavljajo fizično grožnjo ali celo smrt, lahko uničijo predstave o pravičnem svetu in o neranljivosti oziroma nedotakljivosti sebe. Takšni dogodki v nas spodbudijo, da iskanju smisla posvetimo še večjo pozornost. Primer takšnih situacij predstavlja diagnoza raka (Alter idr., 1996; v: Jim idr., 2006). Diagnoza raka posameznikom predstavlja travmatičen dogodek, ki lahko povzroči spremembo posameznikovih prepričanj o smislu njegovega življenja. Posamezniki lahko pričnejo dvomiti o sprejetih prepričanjih o dobronamernem svetu, v kolikšni meri so si zaslužili dane dogodke in v kolikšni meri so sami sposobni nadzorovati negativne dogodke (Janoff-Bulman, 1989; v: Jim idr., 2006). Študije so pokazale, da lahko diagnosticiranje in zdravljenje raka ogrozi sistem prepričanj ljudi ter jih s tem prisili, da redefinirajo svoje življenje (Halstead in Hull, 2001; Silva idr., 2012; v: Sommariva idr., 2019). Diagnoza raka pri ljudeh nemudoma povzroči akutni čustveni distres (Maunsell idr., 1992; v: Jim idr., 2006), ob tem pa si postavljajo vprašanja, kot so zakaj so zboleli, pomen diagnoze za njihovo nadaljnje življenje in kakšne so spremembe, ki bodo sledile (Jim idr., 2006). Posamezniki se s temi vprašanji soočajo na različne načine, če pa jih uspejo vsaj deloma rešiti, bo morda sledila tudi bolj uspešna prilagoditev na novo, stresno situacijo. Ob diagnozi raka je naloga bolnika ta, da diagnozo (in vse, kar je z njo povezano) vključi v obstoječa prepričanja o smislu življenja. Bolnik ali bolnica lahko prilagodi izkušnjo diagnoze obstoječim prepričanjem ali pa te popravi, da se bolje ujemajo s sedanjo izkušnjo (Jim idr., 2006).

Spoprijemanje s stresom lahko opredelimo kot spoznavni ali vedenjski napor, ki nam omogoča obvladovanje akutnih in kroničnih stresnih situacij (Cobb idr., 2016; v: Sommariva idr., 2019). Je konstrukt, ki je sestavljen iz različnih strategij. Izbira posamezne strategije je lahko zavestna ali nezavedna, odvisna pa je od trenutnih okoliščin, časa in osebnih dejavnikov (Riley in Park, 2014; v: Sommariva idr., 2019). Posamezniki lahko ob diagnozi in tekom zdravljenja uporabijo več strategij spoprijemanja s stresom, ki podpirajo prepričanja, da je svet pravičen in dobronameren ter da je jaz vreden in pod nadzorom. Pogosto uporabljena strategija spoprijemanja je strategija sprejemanja in ponovne pozitivne interpretacije. Posameznik z njo ponovno ovrednoti diagnozo raka kot manj negativno, torej diagnoza postane manj ogrožajoča za posameznikova prepričanja o smislu življenja. To pa lahko vodi do okrepljenega občutka smisla v življenju (Jim idr., 2006). Ponovna ocena travmatičnega dogodka med drugim nudi posameznikom priložnost za osebno rast (Affleck in Tennen, 1996; v: Jim idr., 2006), hkrati pa lahko zmanjša negativna čustva, povezana z diagnozo, kot sta tesnoba in strah (Weisman in Worden, 1976; v: Jim idr., 2006). Iskanje socialne podpore in aktivno spoprijemanje oziroma strategija iskanja pomoči in oblikovanje akcijskega načrta (ang. »plan of action«) lahko prav tako  pomaga posameznikom najti smisel življenja s spodbujanjem zavzetosti in čustvenega izražanja do drugih. Čustveno izražanje, predelovanje postavljene diagnoze in njenega pomena namreč omogoči posameznikom, da na nastalo situacijo pogledajo iz druge, pomembnejše perspektive. Aktivno spoprijemanje tako vpliva na zaznan občutek samoučinkovitosti in osebnega nadzora (Taylor, 1983; v: Jim idr., 2006). Iskanje pomoči, namesto pretirane skrbi, posamezniku med drugim tudi dokaže, da se resnično skuša spoprijeti s stresno situacijo. Raziskava Jima in sodelavcev (2006) je pokazala, da so osebe, ki se niso aktivno spoprijele s postavljeno diagnozo, ob tem doživljale tudi simptome depresije in občutile višji stres. Avtorji so tudi ugotovili, da so ženske, diagnosticirane z rakom dojk, ki so uporabljale aktivno strategijo spoprijemanja in strategijo iskanja pomoči, poročale o višjem občutku notranjega miru. Avtorji namreč pojasnjujejo, da uporaba teh strategij spoprijemanja lahko pomaga obnoviti občutek osebnega nadzora nad boleznijo, še posebej nad življenjem. Ta občutek pa hkrati spodbuja večji občutek miru in harmonije. Spoprijemanje s pomočjo vere, kot je molitev in obiskovanje verskih obredov, tudi lahko pripomore k oblikovanju življenjskega smisla preko sistema prepričanj, ki odgovarja na številna vprašanja, s katerimi se posamezniki spopadajo (Jim idr., 2006). Feher in Maly (1999) sta v študiji ugotovila, da kar 64 % žensk, ki so bile pred kratkim diagnosticirale z diagnozo raka dojk, poroča, da jim je vera pomagala pri soočanju z boleznijo. Bolniki in bolnice tako diagnozo raka ne dojemajo kot naključen dogodek, temveč kot del večjega načrta oziroma kot nekaj, kar ima večji pomen za njihovo življenje.

Vse zgoraj navedene strategije so pozitivne strategije spoprijemanja, ki pa jih žal ne uporabljajo vsi bolniki in bolnice. Tako imenovano pasivno soočanje z boleznijo uporabljajo bolniki, ki do diagnoze in zdravljenja razvijejo pesimističen odnos, hkrati pa jih postavljena diagnoza popolnoma prevzame in se želijo vdati v usodo (Perez-Segura idr., 2021). Negativne strategije, kot sta zanikanje in izogibanje, v večji meri preprečujejo prilagoditev mišljenja in vedenja. Bolniki, ki uporabljajo strategijo izogibanja ali se počutijo prepuščeni svoji usodi, bodo manj verjetno uporabili aktivne strategije spoprijemanja. Jim in sodelavci (2006) so tudi ugotovili, da uporaba zgoraj omenjenih strategij vodi do manjših občutij harmonije in miru. Strategija zanikanja prav tako lahko prepreči sprejemanje, ki je pomembno za integriranje dogodka v posameznikov sistem prepričanj, kar pa povzroči cikel zanikanja in vsiljivih misli (Park in Folkman, 1997). Če bolnik ali bolnica uporabi strategijo izogibanja, pomeni, da si je diagnozo bolezni razložil kot poraz, ki vodi v neizogibno smrt. Perez-Segura in sodelavci (2021) so tudi odkrili večjo čustveno stisko pri bolnikih, ki so uporabljali to strategijo spoprijemanja.

Oseba ob diagnozi raka doživlja kopico mešanih občutkov. Bolniki pogosto poročajo o doživljanju strahu, šoka in v splošnem težko verjamejo, da je diagnoza resnična. Udeleženci raziskave Sommariva in sodelavcev (2019) so označili strah za glavni odziv na diagnozo raka, zlasti zaradi takojšne asociacije te bolezni s smrtjo. Udeleženci so tudi pogosto poročali, da so kmalu po diagnozi želeli nanjo gledati iz racionalnega vidika. V ozir so vzeli spoznanje, da se je prognoza bolezni v zadnjih desetletjih izboljšala in se bodo tako lahko z zdravljenjem izognili smrti. Vseeno pa je veliko oseb poročalo o močnem strahu pred ponovitvijo ali širjenjem bolezni. Bolniki tako ob sami diagnozi in ob nadaljnjem zdravljenju pogosto doživljajo simptome depresije in tesnobe. Raziskave (npr. Christensen idr., 2009; Honda in Goodwin, 2004; v: Piet in Wurtz, 2012) so pokazale, da je depresija bolj razširjenja pri bolnikih z rakom, hkrati pa je depresija povezana s podaljšano hospitalizacijo, višjo smrtnostjo in zmanjšanim občutkom kakovosti življenja. Na tem mestu so zato zelo pomembne učinkovite psihološke intervence, ki so vezane na izboljšanje (ali ohranjanje ustrezne ravni) kakovosti življenja bolnikov (Torre-Luquea idr., 2016). Pri tem je pomembno, da strokovnjaki spodbujajo celostno oskrbo bolnika, v okviru katere spadajo tudi redne psihološke obravnave. Te bolniku pomagajo pri učinkovitejšem obvladovanju čustvenih težav in spodbujajo uporabo aktivnih strategij spoprijemanja z boleznijo. Posledično psihološke obravnave pripomorejo k boljšemu počutju bolnika in k boljši prilagoditvi na stresno situacijo (Torre-Luquea idr., 2016). V zadnjem času  pa se klinični psihologi pogosto poslužujejo uporabe tehnik čuječnosti. Čuječnost lahko opredelimo kot namerno neobsojajoče zavedanje sedanjega trenutka. Preko tehnik doživljamo sebe kot tukaj in sedaj ter hkrati sprejemamo naše doživljanje, brez da bi ga obsojali. Z njimi želimo vzpostaviti nov odnos do naših misli, občutkov in čustev (Shao idr., 2016). Raziskava Matchima in sodelavcev (2011) je pokazala, da tehnike čuječnosti pripomorejo k izboljšanju duševnega zdravja in kakovosti življenja, hkrati pa pripomorejo k občutku sproščenosti in spočitosti pri bolnicah z rakom dojk. Tudi druge raziskave (npr. Grossman idr., 2004; Emmons in McCullough, 2003; v: Shao idr., 2016) poročajo o pozitivnih učinkih tovrstne intervence in zato priporočajo pogostejšo uporabo tehnik čuječnosti v onkologiji.

Kaj pa lahko naredimo, ko je naš družinski član dobil diagnozo raka? V prvi vrsti je pomembno, da osebi stojimo ob strani in ji nudimo oporo, v tolikšni meri kot jo potrebuje. Če potrebuje pogovor, smo ji na voljo za pogovor, če potrebuje dejavnost, s katero se lahko zamoti pred svojim strahom in občutki tesnobe, ji lahko omogočimo opravljanje te dejavnosti. Osebi se ob diagnozi zrušijo njena temeljna prepričanja o varnem in predvidljivem svetu (Jim idr., 2006). V ta namen lahko osebi pomagamo oblikovati nove rutinske dejavnosti (npr. redni telefonski pogovori, redna tedenska kosila, večerno igranje kart …).  Zelo pomembno pa je, da smo z osebo potrpežljivi. Po postavljeni diagnozi raka in med samim zdravljenjem bo oseba imela veliko padcev in vzponov. Včasih bo izražala veselje, energijo in upanje, včasih pa se bo zelo slabo počutila, zavračala zdravljenje, imela bo dvome in doživljala hud strah. V raziskavi Sommariva in sodelavcev (2019) so udeleženci tudi poročali, da sta panika in strah bližnjih ob seznanjenju z diagnozo še dodatno poglobila njihov strah. Poudarili so, da je bolj koristno, da družinski člani ostanejo mirni in pozitivni. Če opazimo, da oseba želi obupati in želi končati zdravljenje, lahko pomagamo tudi tako, da ji pokažemo, da je vredna »boja«. Pokažimo ji, koliko oseb ji stoji ob strani, jo ceni in jo imajo radi. Spomnimo jo na vse prelepe izkušnje, ki smo jih z njo doživeli, in ji povemo, kako hvaležni smo, da jo imamo ob sebi. S tem lahko osebi ponovno vzbudimo upanje in motivacijo za nadaljevanje zdravljenja. Še dodatno jo lahko spodbudimo tudi tako, da ji predstavimo osebe, ki so doživele popolnoma enako diagnozo in jo tudi uspešno premagale. S tem bo uvidela, da diagnoza raka ne pomeni nujno smrti. Včasih pa se lahko tudi zgodi, da so vsi naši poskusi pomoči zaman in oseba še vedno želi končati zdravljenje ter se tako rekoč »vdati v usodo«. V takih primerih lahko tudi kontaktiramo strokovno pomoč. V Sloveniji imamo v veliko krajih (npr. Celje, Izola, Ljubljana, Novo mesto itd.) skupine za samopomoč, ki potekajo v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije (b. d.). V svoje društvo sprejemajo osebe, ki se trenutno soočajo z rakom in osebe, ki so bolezen že uspešno premagale. Pomoč nudijo tako v individualni kot v skupinski obliki. V okviru društva deluje tudi brezplačni mobilni telefon OnkoFon (080 23 55), ki je na voljo vsem bolnikom in bolnicam v stiski (Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, b. d.).

Bolezen raka lahko doleti kogarkoli, vsakomur pa vzbudi hud strah, žalost in občutek, da je popolnoma izgubil nadzor nad svojim življenjem. Njegovega vsakdana ne predstavlja več rutina, služba ali brezskrbnost, temveč življenje napolni strah pred izgubo bitke z boleznijo, naporno zdravljenje, velika utrujenost in nemoč. Diagnoza raka pa ne prizadene zgolj bolnika, temveč tudi njegove bližnje. V navidezen »red« se tako naseli popoln »kaos«. Tako bolnik kot bližnji neumorno premišljujejo, zakaj je ravno njih doletela ta bolezen, kako naj se odzovejo in kakšna bo prihodnost. V tako težki situaciji je zato silnega pomena, da ravno družina nudi oporo osebi, se podrobno spozna z diagnozo, ji stoji ob strani, vliva upanje in bolniku čim večkrat skuša pričarati nasmeh na obrazu.

Literatura:

Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. (b. d.). Skupine za samopomoč. http://www.onkologija.org/pot-k-okrevanju/skupine-za-samopomoc/#1517482418905-3b2e4cdd-25aa

Feher, S. in Maly, R. C. (1999). Coping with breast cancer in later life: The role of religious faith. Psycho-Oncology, 8, 408–416.

Fuller-Thomson, E. in West, K. J. (2019). Flourishing despite a cancer diagnosis: factors associated with complete mental health in a nationally-representative sample of cancer patients aged 50 years and older. Aging & Mental Health, 23(9), 1263–1274.

Jim, H. S., Richardson, S. A., Golden-Kreutz, D. M. in Andersen, B. L. (2006). Strategies used in coping with a cancer diagnosis predict meaning in life for survivors. Health Psychology, 25(6), 753–761.

Matchim, Y., Armer, J. M. in Stewart, B. R. (2011). Mindfulness-based stress reduction among breast cancer survivors: A literature review and discussion. Oncology Nursing Forum, 38(2), 61–71.

Park, C. L. in Folkman, S. (1997). Meaning in the context of stress and coping. Review of General Psychology, 1, 115–144.

Perez-Segura, P., Frances, S. E., Martel, I. J., Perez Escutia, M. A., Agudo, E. H., Leon, L., Corradi, G., Perez-Frade, H. O., Escamilla, F. S., Lopez, M. B., Baquero, J. L. in Delgado, M. R. (2021). Development of the anxiety, depression and coping (ADAF) screening tool for emotional and coping problems in cancer patients. Psycho-Oncology, 1–8.

Piet, J., Wurtzen, H. in Zachariae, R. (2012). The effect of mindfulness-based therapy on symptoms of anxiety and depression in adult cancer patients and survivors: a systematic review and meta-analysis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 80(6), 1007–1020.

Shao, D., Gao, W. in Cao, F. L. (2016). Brief psychological intervention in patients with cervical cancer: a randomized controlled trial. Health Psychology, 35(12), 1383–1391.

Sommariva, S., Vazgquez-Otero, C., Medina-Ramirez, P., Loi, C. A., Fross, M., Dias, E. in Tyson, D. M. (2019). Hispanic male cancer survivors’ coping strategies. Hispanic Journal of Behavioral Sciences, 41(2), 267–284.

Torre-Luque, A., Gambara, H., Lopez, E. in Cruzado, J. A. (2016). Psychological treatments to improve quality of life in cancer contexts: A meta-analysis. International Journal of Clinical and Health Psychology, 16(2), 211–219.

Slika: Stanley Hall (1945), Man holding onto tree during hurricane Carol, NewYork