Življenje s celiakijo

Celiakija je avtoimuno stanje,  ki prizadene tanko črevo. Pojavi se pri genetsko predisponiranih osebah, ki uživajo beljakovino gluten, ki se nahaja v žitih (pšenica, pira in ječmen) in je ena najpogostejših genetsko pogojenih bolezni, saj prizadene približno en odstotek populacije, vendar je pri večini neodkrita. Vzrok za to je zelo različna klinična slika bolezni. Značilni simptomi za celiakijo so težave s prebavo (napihnjenost, driska, zaprtost), utrujenost, laktozna intoleranca ter izguba teže (Čanč, 2009). Celiakija ima vpliv tudi na psihološki vidik posameznikovega življenja. Zaradi stroge diete in ničelne tolerance za prekrške, lahko pri bolniku pride do nekaterih psiholoških težav, kot sta na primer anksioznost in socialna izoliranost. Bolnik je namreč vsakodnevno v strahu pred morebitnimi kontaminacijami, zato mora za svoje prehranjevanje poskrbeti sam in pogosto zavrne povabila na dogodke, ki vključujejo hrano (Čanč, 2009).

Poznamo tri pojavne oblike celiakije, in sicer tipično, atipično in asimptomatsko celiakijo. Prva prizadene že otroke, možni simptomi pa so driska, napihnjenost ali zaostanek v rasti. Druga se pojavi kasneje v otroštvu, značilni simptomi pa so slabo počutje, bolečine v trebuhu, glavoboli, spremembe na koži ali slabokrvnost. Tretja se pojavlja brez opaznih simptomov, diagnozo pa lahko postavimo šele po natančnemu pregledu sluznice tankega črevesa, kjer opazujemo zmanjšanje črevesnih resic (Čanč, 2009; Strlič, 2011).

Diagnozo celiakije ob prisotnosti simptomov najhitreje potrdimo s krvnimi preiskavami, s čimer se pridobi prva informacija o občutljivosti posameznika na gluten. S krvnimi preiskavami sicer ne moremo zagotovo potrditi celiakije, so pa testi 90-odstotno zanesljivi. Dokončna diagnoza se postavi šele po odvzemu majhnega dela črevesnega tkiva in po njegovi histološki preiskavi, ki nam nudi vpogled v mikroskopsko zgradbo tkiv in  omogoča potrditev zmanjšanja črevesnih resic. V primeru značilnih simptomov zdravnik zelo hitro posumi na celiakijo, če pa so prisotni neznačilni simptomi ali jih ni, pa lahko mine veliko časa, preden zdravnik odkrije in dokaže celiakijo. Prav zaradi asimptomatskih primerov se pojavne oblike celiakije prikazujejo v obliki ledene gore, pri čemer so na vrhu bolniki s tipično, odkrito celiakijo, večji del ledene gore pa je skrit (Strlič, 2011). Težava se pojavi tudi s tem, da so simptomi pri odraslih za razliko od otrok velikokrat spregledani in posledično je celiakija diagnosticirana zelo pozno ali pa morda sploh ni (Čanč, 2009). Dolgotrajno diagnosticiranje pri posamezniku lahko privede do stiske. Bolnik se pri dolgotrajnem procesu nemalokrat začne spraševati, ali gre postavljanje diagnoze v pravo smer in se potrjuje prava bolezen.

Po diagnozi celiakije je edino zdravilo za bolezen stroga dieta, kar pomeni popolna odstranitev glutena iz prehrane, s čimer dosežemo obnovo sluznice in preprečujemo zaplete bolezni. Hkrati s celiakijo se pogosto pojavi tudi laktozna intoleranca, zato je uživanje mleka in mlečnih izdelkov nekaj mesecev po odkriti bolezni odsvetovano. Po približno letu dni stroge brezglutenske diete, pride do izboljšanja fiziološkega stanja telesa. (Čanč, 2009). Velikokrat se testi ne normalizirajo, kar pomeni, da se bolnik ne drži stroge diete in je potrebno preveriti, kje bi lahko užival gluten, še posebej ko gre za nezavedno uživanje. Neupoštevanje brezglutenske diete oziroma njeno nedosledno izvajanje lahko vodi do podhranjenosti, saj zaradi poškodovanih resic v tankem črevesju telo ne more v celoti vsrkati makro in mikro hranil, ki jih bolnik zaužije.

Bolniki s celiakijo morajo biti po postavljeni diagnozi pozorni, da iz hrane izločijo ves gluten, kar lahko predstavlja velik problem. Dieta brez glutena je namreč zelo kompleksna, saj izločanje glutena pomeni tudi izogibanje navzkrižni kontaminaciji, ki lahko povzroči hude težave, čeprav se ne zavedamo, da smo gluten zaužili (Bacigalupe in Plocha, 2015). Ob kupovanju brezglutenskih sestavin je pomembno, da dobro preberemo vse sestavine, saj je le sled glutena preveč za bolnika z celiakijo. Zato je pomembno, da se diete resnično ne prekrši, kar pa je težko zlasti v šoli, na delu ali na kakršnikoli zabavi (Bacigalupe in Plocha, 2015).

Upoštevanje striktne diete je močno povezano s poznavanjem celiakije bolnika in njegovih staršev (v primeru, da je bolnik otrok), strogostjo staršev, članstvom staršev v organizacijah za pomoč celiakašem, starostjo, pri kateri je celiakija odkrita in seveda z izobrazbo in socialnoekonomskim statusom. Bolj izobraženi se namreč v večji meri zavedajo posledic neupoštevanja stroge diete (Bacigalupe in Plocha, 2015). Pri bolnikih s celiakijo so znanstveniki (Coburn idr., 2019) preiskovali njihove psihološke prilagoditve, vpliv bolezni na dobro počutje, upoštevanje diete ter vpliv bolezni na njihovo življenje. Za večino otrok s celiakijo in njihove starše so ob potrjeni diagnozi značilna čustva žalosti, ljubosumja do drugih in naveličanosti. Skozi čas bolniki celiakijo poskušajo sprejeti in se nanjo navaditi. Otroci so celiakijo opisali kot težko in nadležno bolezen, vendar so se sčasoma navadili in se z njo sprijaznili. Dieta brez glutena je na njih dobro vplivala, saj so se počutili bolje, prav tako so bili otroci motivirani, da bi se držali diete in s tem izognili neprijetnim simptomom. Velik vpliv na življenje celiakaša ima upoštevanje diete. Zaradi nujne strogosti je namreč razpoložljivost hrane manjša, starši pa se znajdejo v stiski, saj je potrebno zagotoviti kuhinjo popolnoma brez glutena. V kolikor ima celiakijo v družini zgolj en otrok, se starši pogosto odločijo za tako imenovano mešano kuhinjo. To pomeni, da iz kuhinje glutena ne odstranijo popolnoma. Takšna odločitev lahko na otroka s celiakijo slabo vpliva, saj ostali člani družine uživajo povsem običajno hrano, celiakaš pa mora imeti posebno hrano in se tako tudi doma počuti zapostavljeno in nelagodno. Poleg nelagodja mešana kuhinja predstavlja večjo nevarnost za morebitno naključno kontaminacijo brezglutenske hrane. Prav zaradi tega je pomembno, da se tako otroci kot tudi odrasli navadijo na celiakijo in jo sprejmejo. S tem celiakija postane del življenja in ne „navidezni sovražnik“. Celiakija ima namreč velik vpliv na vsakdanje življenje, žal pa je ta vpliv pogosto negativen. V družbi se namreč celiakaši velikokrat počutijo osramočeno in odmaknjeno ter se težje vključijo v družbo. Veliko staršev in tudi otrok se namreč zaradi strahu pred zaužitjem glutena raje odloči, da se bodo izogibali druženjem ter praznovanjem, kjer je prisotna hrana, ki vsebuje gluten (Coburn idr., 2019).

Celiakija močno vpliva na kvaliteto življenja posameznika. Pogosto se pojavi razlika med kvaliteto življenja ljudi z asimptomatsko celiakijo in simptomatsko. Bolniki z asimptomatsko celiakijo imajo namreč boljšo kvaliteto življenja, saj nimajo simptomov, ki bi jih motili pri vsakdanjem življenju. Prav simptomi velikokrat privedejo do tesnobe, ki je značilna za celiakijo, čeprav so raziskave (Zingone idr., 2014) pokazale, da ni veliko bolj pogosta kot pri ostalih ljudeh, ki nimajo celiakije. Anksioznost se pogosto stopnjuje pred potrjeno diagnozo, saj bolniki trpijo za določenimi simptomi, za katere pa ne poznajo vzroka. Po potrjeni diagnozi je tesnoba pogostejša pri ženskah kot pri moških, saj ženske večkrat kupujejo ter pripravljajo hrano in se tako soočajo z večjim pritiskom glede tega, ali bo hrana res popolnoma brez glutena in tako primerna za celiakaše. V nekaterih primerih se lahko tesnoba sprevrže v depresijo, ki je prav tako pogosta pri osebah s celiakijo in se ob potrjeni diagnozi ter začetku brezglutenske diete stopnjuje in slabša. Vseeno pa raziskave kažejo, da se stopnja depresije po enem letu celiakije zmanjša, saj je ob potrjeni diagnozi najbolj stresen začetek, sčasoma pa se bolnik na dieto in nov način življenja navadi. Življenje postane lažje, manj stresno in brez simptomov, ki so posameznika prej morda ovirali pri vsakdanjem življenju (Zingone idr., 2014). Prav tako so bili bolniki z dokazano celiakijo v primeru zaužitja glutena večkrat v depresiji ter so se počutili nelagodno. Utrujenost poleg tesnobe in depresije pogosto spremlja bolezen, saj tako celiakija sama kot tudi vse skrbi, ki pridejo z njo, deluje utrujajoče in predvsem odraslim pobira veliko energije.

Poleg psiholoških vplivov celiakija pogosto vpliva na plodnost tako pri ženskah kot tudi pri moških. Neplodnost in simptomi kot so amenoreja, motnje menstrualnega ciklusa in zgodnja menopavza so ginekološki znaki, ki lahko vodijo v diagnozo celiakije in so lahko posledica avtoimunskih procesov pri ženskah. V finski študiji (Collin idr., 1996) so za celiakijo testirali 150 žensk s težavami zanositve ter med njimi odkrili višji odstotek celiakije (2,7 %) kot v splošni populaciji. Podobne rezultate so dobili tudi v italijanski (Meloni idr., 1999)(3 %) in tudi v izraelski študiji (Shamaly idr., 2004) (2,65 %). V omenjenih študijah so prav tako dokazali, da brezglutenska dieta pozitivno vpliva na zdravje, kršenje diete pa se večkrat povezuje z večjo verjetnostjo spontanega splava. Prav to pa lahko zelo negativno vpliva na žensko, saj ima občutek krivde, prisotne so psihične obremenitve, žalost, jeza in tudi depresija. Poleg tega je pri nosečnicah s celiakijo veliko bolj pogost carski rez kot pri običajni populaciji. Pogosta je tudi zmanjšana porodna teža in nenormalen razvoj posteljice. Pri moških je zaradi majhnega števila raziskav težko natančno povedati, kako celiakija vpliva na plodnost, čeprav so v nekaj raziskavah odkrili, da ima približno 1 % neplodnih moških tudi celiakijo (Mičetić-Turk, Šikić-Pogačar in Vlaisavljević, 2017).

Kljub temu da je celiakija avtoimuna bolezen, za katero ni zdravila, se za bolnike s celiakijo vendarle morda obetajo boljši časi. Po besedah dr. Evgena Benedika (osebna komunikacija, september, 2019) so namreč v teku študije, ki bi lahko za ljudi s celiakijo marsikaj spremenile. V  razvoju je zdravilo, ki naj bi celiakijo pozdravilo, kar bi marsikomu olajšalo vsakdanjik. Bolniku bi omogočilo svobodnejšo izbiro živil in vsaj glede prehrane enakovredno življenje. V primeru, da bi bilo zdravilo odkrito in bi delovalo, bi to prav gotovo vplivalo tudi na psihološko zdravje posameznika, saj izbira prehrane ne bi več predstavljala takšnega stresa, posledično bi lahko posameznik bolj sproščeno užival na druženjih s prijatelji. Izsledki razvoja zdravila žal niso javno dostopni, zato mnogi celiakaši dvomijo v njegovo delovanje ter ne verjamejo, da bodo nekoč lahko uživali katerokoli hrano.

Dieta brez glutena je ob potrjeni celiakiji edina rešitev za celiakaša, čeprav govorimo o spremembi, ki zahteva korenito spremembo v vsakdanu posameznika. Celiakija namreč predstavlja spremembo življenjskega sloga tako v domači kuhinji kot tudi v družabnem življenju, kar velikokrat na marsikoga negativno vpliva in lahko povzroči psihološke stiske, kot so depresija in naveličanosti. Ob potrjeni diagnozi celiakije je pri posamezniku pogosto prisoten šok, poleg tega pa tudi žalost ter obup. Zato je pomembno, da je bolnik s celiakijo obkrožen s pozitivnimi osebami, ki ga podpirajo, mu pomagajo ter ga bodrijo, ko mu je najtežje. V takih trenutkih pomagajo pravi prijatelji, s katerimi se prebija skozi vsakršne težave ter postane psihološko še močnejši, čeprav se v takih trenutkih tega ne zaveda. V nekaterih državah, med njimi tudi v Sloveniji, obstajajo celo tabori za celiakaše. Na takšnih taborih se celiakaši pogosto aktivno vključijo v družbo, v kateri imajo vsi celiakijo. Taki tabori pomembno pripomorejo k lažjemu sprejemanju diagnoze in 100% brezglutenski dieti, predvsem med mlajšo populacijo, saj se celiakaši počutijo manj socialno izolirane, poleg tega pa postavijo temelje za dolgoletna prijateljstva s sebi enakimi (Shani idr., 2020).

Celiakija je bolezen, ki povzroča težave veliko ljudem, vendar le redki odkrijejo prave razloge. Na življenje celiakaša ima velik vpliv, saj se pogosto počuti odmaknjenega, izpostavljenega ter celo zapostavljenega, kar se odraža predvsem v socialnem druženju oziroma izoliranosti, ki nastopi zaradi občutka drugačnosti. Prav tako se celiakaš v družbo težje vključi in ima pogosto občutek krivde, saj mora nenehno biti prisoten pri pripravi hrane. Poleg družbenega življenja pa celiakija povzroči mnoge spremembe v zasebnem življenju, saj poleg nujne pazljivosti v domači kuhinji pomembno, da partner sprejme celiakijo, kar se prepogosto ne zgodi. V nekaterih primerih celiakija vpliva celo na plodnost, kar lahko v primeru slabega prilagajanja v družini prinese dodaten stres in psihološke stiske.

Literatura:

Bacialupe, G. in Plocha, A. (2015). Celiac Is a Social Disease: Family Challenges and Strategies. Famillies, Systems, & Health, 33(1), 46–54.

Coburn, S., Rose, M., Streisand, R., Sady, M., Parker, M., Suslovic, W., Weisbrod, V., Kerzner, B. in Kahen, I. (2019). Psychological Needs and Services in a Pediatric Multidisciplinary Celiac Disease Clinic. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 27, 433–443.

Collin, P., Vilska, S., Heinonen, P.K., Hällström, O. in Pikkarainen, P. (1996). Infertility and coeliac disease. Gut, 39, 382-384.

Čanč, T. (2009). Celiakija pri odraslih. Družinska medicina (7), 46-50. Pridobljeno s http://www.drmed.org/wp-content/uploads/2014/06/Izzivi-DM-2008-2009-1.-del.pdf

Meloni, G.F., Dessole, S., VargiuVargiu, N., Tomasi, P.A. in Musumeci, S. (1999). The prevalence of coeliac disease in infertility. Hum Reprod, 14, 2759-2761

Mičetić-Turk, D., Šikić-Pogačar, M. in Vlaisavljević, V. (2017). Reproduktivno zdravje in celiakija. Celiakija, 25 , 7–9.

Shamaly, H., Mahameed, A., Sharony, A. in Shamir, R. (2004). Infertility and celiac disease: do we need more than one serological marker? Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 83, 1184-1188

Shani, M., Kraft, L., Müller, M. in Boehnke, K. (2020). The potential benefits of camps for children and adolescents with celiac disease on social support, illness acceptance, and healthrelated quality of life. Journal of Health Psychology, 1-11.

Strlič, T.  (2011).  Kronična bolezen in življenjski stil : primer celiakije  [Diplomsko delo, Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede ]  http://dk.fdv.uni-lj.si/diplomska/pdfs/strlic-tjasa.pdf

Zingone, F., Swift, G. L., Card, T. R., Sanders, D. S., Ludvigsson, J. F. in Bai, J. C. (2015). Psychological morbidity of celiac disease: A review of the literature. United European Gastroenterology Journal, 3(2), 136-145.

Photo: Daniel Molinier