Etika, obveščeno soglasje in etične kršitve v psihološkem raziskovanju

Ali pomembnost študije in rezultati, ki jih dobimo, pretehtajo etične kršitve v samem raziskovalnem procesu? Ali res ne obstaja druga pot, pri kateri bi sledili etičnim načelom v psihološkem raziskovanju in tako prišli do takšnih ali podobnih ugotovitev? To so le nekatera vprašanja, na katera se bova skozi članek usmerili in poskušali odgovoriti. Zdi se nama pomembno, da o tej tematiki razpravljava, saj se kot študentje psihologije večkrat srečujemo s primeri neetičnih raziskav, vendar se redko vprašamo, kakšne bi bile možne izboljšave. Članek ni pomemben le za nas, psihologe, ampak tudi za širšo javnost, saj je ključen del raziskave privolitev udeležencev za sodelovanje, kar dosežemo s podpisanim obveščenim soglasjem, zato je dobro, da udeleženci razumejo njegov namen in pomen. V nadaljevanju vam bova predstavili elemente obveščenega soglasja, primere etičnih kršitev in podali nekaj predlogov za izboljšave psiholoških raziskav.

Eden izmed najbolj odmevnih primerov hude etične kršitve so zagotovo Milgramovi eksperimenti. V študiji je želel raziskati, do katere mere ljudje podlegajo ukazom avtoritete kljub kršenju lastnih načel (Milgram, 1963). V raziskavi je bilo udeleženih 40 moških, starih med 20 in 50 let. Kot namen raziskave je predstavil preučevanje učinkov kaznovanja na proces pomnjenja. V eksperimentalni situaciji je določenim udeležencem dodelil vlogo učitelja, določenim pa vlogo učenca. Učitelji so imeli pred seboj električni generator, preko katerega so morali spustiti elektrošok ob vsakem napačnem odgovoru učenca. Interval napetosti je bil med 15 in 450 V, na električnem generatorju pa so bile oznake od »rahel šok« do »pozor – hud šok«. Navodilo je bilo, naj pričnejo z najnižjo napetostjo in jo z vsakim napačnim odgovorom povišajo za 15 V, tudi ko pridejo do zelo visoke napetosti. V namen avtentičnosti eksperimenta je pred začetkom udeležencu predvajal »testni šok« napetosti 45 V. V resnici učenci niso dejansko dobili nobenega elektrošoka in so namerno dajali napačne odgovore. Ob napetosti 150 V so udeleženci slišali stokanje in pritoževanje učenca. Ta je izrazil željo, da situacijo zapusti, in je zatrjeval, da občuti pretirano bolečino in ima težave s srcem. Od te napetosti dalje do 300 V se je učenec vsakič zvijal v bolečinah in zahteval, naj ga izpustijo. Po napetosti 300 V učenec ni odgovarjal in ni kričal, ko je dobival elektrošoke, kar je nakazovalo, da je bil fizično nezmožen podajati odgovore. Milgrama je zanimalo, kolikšna je maksimalna napetost, ki so jo učitelji pripravljeni predvajati učencem, preden so zahtevali prekinitev eksperimenta. Ko je udeleženec (učitelj) želel prekiniti učni proces, se je obrnil na eksperimentatorja. Ta mu je odgovoril ali da naj nadaljuje ali da je njegovo delovanje izrednega pomena za eksperiment ali da nima nobene druge možnosti, kot da proces nadaljuje. Eksperiment se je končal, ko je udeleženec protestiral ob vsaki od štirih spodbud eksperimentatorja ali ko je trikrat pritisnil na najvišjo možno napetost. Vsi udeleženci so med eksperimentom kazali znake ekstremne napetosti, kot so grizenje ustnice, ječanje, tresavica ipd. Kar 14 od 40 udeležencev je med eksperimentom kazalo znake nervoznega smeha, ki ga udeleženci po koncu eksperimenta niso znali pojasniti. Avtor je originalno predpostavil, da bo večina udeležencev sodelovanje prekinila, ko ne bodo več slišali učenca (pri 300 V). Skupno 14 od 40 udeležencev je po napetosti 300 V prekinilo sodelovanje v eksperimentu. Kar pomeni, da je kar 26 udeležencev eksperiment nadaljevalo do končne napetosti, 450 V (Milgram, 1963).

Trenutni etični standardi označujejo Milgramove eksperimente kot etično sporne poleg tega pa v zadnjih treh desetletjih ni bila objavljena nobena podobna študija (Blass, 2000; v brez dvopičja Burger, 2009). Največja kritika je namerno izpostavljanje udeležencev hudemu kratkotrajnemu stresu in potencialni dolgoročni duševni škodi (Burger, 2009). Vprašanje na tej točki je, ali bi v današnjem času ob upoštevanju etičnih standardov lahko prišli do podobnih ugotovitev? Burger (2009) je v ta namen delno repliciral originalno študijo z nekaj etičnimi popravki. Najprej je avtor uporabil dvostopenjski proces izbire prostovoljcev, s čimer je izločil osebe, ki so v preteklosti imele čustvene ali psihične težave, in osebe, ki bi potencialno lahko negativno reagirale na laboratorijsko situacijo. Udeležence je vsaj trikrat obvestil, da lahko na katerikoli točki prekinejo sodelovanje, in jim zagotovil, da bodo v vsakem primeru dobili denarno nagrado. Tako kot Milgram je tudi ta avtor udeležence izpostavil začetnemu elektrošoku z namenom, da bi ti pridobili okvirno idejo, kakšne napetosti je elektrošok. Pri tem je Burger udeležence izpostavil šoku napetosti 15 V, Milgram pa 45 V. Avtor je hkrati zagotovil, da so eksperimentatorji udeležencem takoj po končani seriji razkrili, da učenec ni bil priča nobenemu elektrošoku, in mu dovolili, da se prepriča na lastne oči. Dalje: celotno raziskavo je vodil klinični psiholog, ki je moral nemudoma prekiniti študijo, če je opazil znake pretiranega stresa. Burgerjeve (2009) ugotovitve nakazujejo, da bi povprečni Američan na tako laboratorijsko situacijo reagiral podobno, kot so reagirali udeleženci Milgramove študije pred 56 leti.

Keith-Spiegel in Koocher (1995; v Zupan in Bucik, 2000) ugotavljata, da do etičnih dilem in kršitev le-teh največkrat pride v nepredvidljivih situacijah, ko ni točnih navodil za ravnanje, ali v primeru, ko si zakon in etični kodeks nasprotujeta. V takšnih situacijah se moramo čim bolj informirati za izbiro najboljše odločitve. Že Zupan in Bucik (2000) sta ugotovila, da imajo tako  psihologi kot študentje pomanjkljivo znanje o poklicni etiki. Njuni rezultati so pokazali, da psihologi v primerih etičnih kršitev storijo manj kot pa bi lahko po svojih zmožnostih. Ugotovila sta še, da so tisti, ki so imeli krajšo delovno dobo, pogosteje odgovarjali v nasprotju s priporočili etičnega kodeksa. Je pa dobro varovalo pred možnimi etičnimi kršitvami Komisija za etiko Filozofske fakultete (KEFF). Ta obravnava vloge za etično presojo raziskovalnih nalog in projektov ter podaja mnenja o predlogih raziskovalnih projektov, ki vključujejo delo z ljudmi in pri tem uporabljajo metode humanističnih in družboslovnih znanosti ali neinvazivne psihofiziološke ali nevrofiziološke instrumente in metode. V postopku obravnave razdelajo značilnosti študije in poiščejo možne težave ali negativne posledice za udeležence. Na podlagi tega podajo mnenje in če vloga ustrezno izpolnjuje etična pravila in standarde, vlagatelj o tem prejme obvestilo, na podlagi katerega prevzame ustrezno potrdilo ter potrjene obrazce za pridobivanje obveščenega soglasja (»Komisija za etiko Filozofske fakultete,« b. d.). V prihodnosti bi lahko zahtevali, da morajo skozi ta proces vse študentske raziskave, kljub temu da bi s tem močno obremenili Komisijo za etiko, vendar bi s tem razbremenili mentorja oz. izvajalca predmeta, ki drugače prevzame celotno odgovornost. Na ta način bi se že kot študentje večkrat srečali z etičnim ravnanjem pri raziskovanju, kar bi nam zagotovo koristilo, prav tako pa bi bili dodatno zavarovani tudi udeleženci. Udeleženec v naši raziskavi je zaščiten tudi s Splošno uredbo o varstvu osebnih podatkov (GDPR). Ta je bila sprejeta z  namenom, da zavarujemo osebne podatke prebivalcev Evropske unije. GDPR sestavljajo pravila o zasebnosti podatkov in o tem, kako organizacije zbirajo, shranjujejo in upravljajo osebne podatke. GDPR tako določa, da se lahko zbiranje osebnih podatkov začne šele, ko raziskovalec prejme jasno izraženo soglasje posameznika o samem zbiranju, vključuje pa tudi pravice respondenta, da ta lahko soglasje kadarkoli umakne, kar moramo kot raziskovalci upoštevati in spoštovati, čeprav s tem izgubimo njegove podatke (»GDPR in zbiranje podatkov«, b. d.).

Etični standardi so se oblikovali preko človeške zgodovine. Današnja etična načela raziskovanja dobro prikazujejo korenito spremembo v pojmovanju družbe, kaj je etično sprejemljivo in kaj ni (Roberts in Roberts, 1999). Povod za oblikovanje univerzalnih etičnih standardov je bilo sojenje 23 nacističnim zdravnikom, ki so izvajali študije na zapornikih v koncentracijskih taboriščih (največ na dvojčkih, osebah s istospolno orientiranostjo, posameznikih z duševnimi motnjami …). Po drugi svetovni vojni, leta 1949, je bil sprejet Nürnberški kodeks, ki obsega 10 principov, ki določajo pogoje za »etično zadostne« medicinske raziskave (Brody, 1998; v Roberts in Roberts, 1999). Kodeks je še posebej pomemben zaradi prvega načela, ki izpostavlja nujnost prostovoljnega sodelovanja v študijah. Preostala načela govorijo, da se morajo raziskovalci izogibati nevarnim študijam, zagotoviti oskrbo in varnost udeležencev, ki so ogroženi, in med drugim opozarjajo na pravico udeležencev, da lahko kadarkoli odstopijo iz študije. S tem dokumentom so med drugim onemogočili neprostovoljne raziskave na otrocih, osebah z duševno motnjo in drugih (Brody, 1998; v Roberts in Roberts, 1999). V ZDA pa so najprej opredelili smernice raziskovanja pri nosečih ženskah, otrocih in zapornikih. Na začetnih srečanjih še niso razpravljali o tematiki duševnih motenj in o zaščiti udeležencev, ki jo imajo. O tem so prvič razpravljali šele leta 1978 (Pincus idr., 1998; v Roberts in Roberts,  1999).  Kljub sprejetju Nürnberškega kodeksa, ki določa pogoje medicinskih raziskav, je prihajalo do nekaterih resnejših etičnih kršitev. Primer ene takšnih je Willowbrook študija, v kateri so otroke z razvojnimi težavami namerno okužili s hepatitisom, da so opazovali potek bolezni. Prav tako so dementnim bolnikom v Brooklynu brez njihovega vedenja ali soglasja vbrizgali žive rakave celice (Beecher 1966; v Roberts in Roberts, 1999). Leta 1997 se je predsednik Clinton javno opravičil preživelim, ki so sodelovali v Tuskegee študiji. Udeleženih je bilo 200 temnopoltih moških, ki so bili diagnosticirani s sifilisom in jim je bilo rečeno, da dobivajo zdravilo, čeprav ga zares niso (Kampmeier, 1974; v Roberts in Roberts, 1999).

Ena izmed novejših raziskav (Kramer, Guillory in Hancock 2014; v Kleinsman in Buckley, 2015) je preučevala čustveno »okužbo« na skoraj 700 000 naključno izbranih uporabnikih družbenega omrežja Facebook, ne da bi te predhodno obvestila ali jim poslala obveščeno soglasje. Privoljeno soglasje za sodelovanje v raziskavi je pomembno iz dveh razlogov, tako etičnih kot legalnih. S tem zagotovimo informacije našim potencialnim raziskovancem, kot so narava same raziskave, alternativno zdravljenje, tveganja, koristi, omejitve zaupnosti, finančne ureditve, itd. (Andrews, 1984; Beauchamp in Childress, 1989; v Handelsman in Martin, 1998). Poleg tega pravna ureditev prostovoljne udeležbe v raziskavi zniža pojavnost slabe prakse psihološkega raziskovanja (npr. Kovacs, 1984; v Handelsman in Martin, 1998). Podobno kot v prejšnjih raziskavah, ki niso upoštevale etičnih načel, so tudi avtorji dotične študije svoje raziskovanje opravičevali. Sebi v bran so povedali, da se jim je zdelo pomembno preučevati, kako pozitivne objave posameznikovih prijateljev vplivajo na to, ali se ti posamezniki počutijo negativno ali zapostavljeno, in ali negativne objave prijateljev vplivajo na to, da se posamezniki pričnejo izogibati obiskovanju Facebooka (Kramer, 2014; v Kleinsman in Buckley, 2015). Študija ni le opazovala vedenja na družbenem omrežju, ampak je namerno spreminjala razpoloženja Facebookovih uporabnikov, ne da bi se ti tega zavedali ali strinjali s tem. Edine izjeme za ne uporabo obveščenega soglasja bi morale biti v primeru, da gre zgolj za opazovanje ali da udeležencu iz raznih razlogov ne moremo dati soglasja, vendar ga zato pridobimo od osebe, ki je pravno upravičena za takšnega posameznika, npr. če izvajamo našo raziskavo na otrocih s posebnimi potrebami, bodo soglasje podpisali njihovi starši. Pa tudi v primerih, ko retrospektivno pridobimo soglasje, vendar moramo za to imeti močne razloge. Študija bi bila lahko izvedena etično, njeni rezultati pa ne bi bili pristranski, če bi raziskovalci seznanili Facebookove uporabnike, da so del študije, jim poslali obveščeno soglasje in jih tako informirali o potencialnih tveganjih kot tudi o koristih ter jim tudi ponudili možnost, da kadarkoli odstopijo iz raziskave. Pridobljena lekcija iz zgornjih primerov nam prikazuje, da neetične raziskave, ki upravičujejo svoje delo na podlagi njenih pridobljenih koristi, kršijo upoštevanje pravic udeležencev, kar lahko privede do izkoriščanja in škode ter da dobri rezultati raziskave še ne upravičijo neetičnosti procesa same raziskave. Takšne prakse raziskovalcev vodijo »korak nazaj« od že sprejetih etičnih standardov (Kleinsman in Buckley, 2015).

Danes glavno težavo obveščenega soglasja predstavljata resnično razumevanje napisanega in prostovoljno, neodvisno odločanje oseb, da bodo sodelovali v študiji. Obveščeno soglasje sestoji iz treh glavnih sklopov. Prvi izmed njih vsebuje pomembne informacije o študiji. Vključuje pričakovana tveganja in koristi sodelovanja v raziskavi, alternative sodelovanja in pričakovane rezultate, podatke o nosilcu raziskave, informacije o poteku raziskave in postopke pomoči v primeru resnih stranskih učinkov ali zapletov, ki bi lahko bili rezultat raziskave. Drugi sklop obveščenega soglasja predpostavlja udeleženčevo sposobnost odločanja. Ta se razlikuje glede na naravo specifične odločitve, vzdržljivost udeleženca, situacije in drugih dejavnikov. Da je udeleženec primeren kandidat za sodelovanje v raziskavi, mora imeti sposobnost izražanja preference (sposobnost izražanja ali komunikacije), sprejeti in razumeti mora relevantne informacije (sposobnost razumevanja), na racionalen način premisliti o več možnostih (sposobnost racionalnega mišljenja) in najti smisel v svojih odločitvah (in v njihovih posledicah), pri tem pa mora upoštevati svoje izkušnje, vrednote, čustva in okoliščine (sposobnost presoje). Zadnji sklop obveščenega soglasja predstavlja avtonomijo, ki udeležencu omogoča pristno izražanje svojih preferenc (Roberts in Roberts, 1999). Standardni obrazec za obveščeno soglasje lahko najdemo na spletni strani Filozofske fakultete (»Komisija za etiko Filozofske fakultete,« b. d.).

Obveščeno soglasje se mora prilagajati tistim, ki jim je namenjeno, npr. sposobnosti branja populacije, ki jo preučujemo. V eni izmed raziskav (Sand in Eik-Nes, 2012) so preučevali berljivost soglasij. Berljivost so opredelili kot funkcionalnost dokumenta za njegovo populacijo v specifični situaciji. Obveščeno soglasje je berljivo, ko so njegova vsebina, struktura in terminologija v interakciji s tistimi, ki jim je namenjeno. To pomeni, da bo bralec razumel svojo vlogo v raziskavi, se zavedal, da je ta prostovoljna, in poleg tega razumel vse posledice soglasja ali zavrnitve (Sand in Eik-Nes, 2012). Obveščena soglasja morajo varovati udeležence ne le v teoriji, ampak tudi v praksi. Če smo zares zavezani etičnim standardom, smo kot raziskovalec dolžni narediti obveščeno soglasje bolj berljivo in poskušati raziskati, zakaj ga nekateri udeleženci ne preberejo ali ga preberejo le delno ter kako to vpliva na potek raziskave in njene rezultate (Ghandour, Yasmine in El-Kak, 2013). V eni izmed študij (Varnhagen idr., 2005) so naslovili problem, da udeleženci raziskav podpišejo obveščeno soglasje, ne da bi tega zares prebrali in se informirali, kar je tudi prvotni namen obveščenega soglasja. Kar 50 % udeležencev je potrebovalo manj kot 53 sekund, da so prebrali soglasje, 93 % udeležencev pa je podpisalo soglasje v krajšem času, kot je bil predviden čas branja soglasja. V tej isti raziskavi so še ugotovili, da ni večjih razlik med obveščenim soglasjem, predstavljenim na internetu ali na listu papirja. Udeležence so nato vprašali, kako bi izboljšali obveščena soglasja, da bi bila ta bolj temeljito prebrana. Ti so največkrat poročali, da bi jih naredili krajše in bolj enostavne ter npr. uporabili barvo ali krepki tisk za večjo pritegnitev pozornosti. Kaj so lahko še drugi razlogi za neprebrano soglasje? Lahko imamo primer, ko je udeležencu bila že predhodno razložena narava študije ali pa mu raziskovalec ni pustil zadosti časa, da soglasje prebere bolj celovito (npr. udeleženec ima občutek, da mora pohiteti). Prav tako se lahko zgodi, da raziskovanec zaupa raziskovalcu in zato nima potrebe po tem, da bi soglasje prebral oz. tega le preleti (Wogalter idr., 1999; v Varnhagen idr., 2005). Tudi ko udeleženci raziskave preberejo soglasje, imajo težave pri priklicu informacij o njegovi vsebini. Na to vpliva tudi že prej omenjena berljivost in besedišče soglasja pa tudi starost, izobrazba in kognitivni status udeleženca (npr. Arscott, Dagnan in Kroese, 1999; Bruzzese in Fisher, 2003; Lawson in Adamson, 1995; Moser idr., 2002; Taub, 1986; Waggoner in Mayo, 1995; v Varnhagen idr., 2005). Kako bi lahko v nadaljnje spodbujali udeležence k bolj temeljitemu branju obveščenega soglasja? Fischman (2000; v Varnhagen idr., 2005) predlaga uporabo različnih postopkov, da si kot raziskovalci zagotovimo, da naš udeleženec zares razume prebrano. Ena izmed strategij, ki jo lahko uporabimo, je, da prosimo udeleženca, da nam parafrazira obveščeno soglasje. Na internetu pa bi pred samo raziskavo lahko uporabili kratek test, ki bi sledil obveščenemu soglasju.

V preteklosti psihološkega raziskovanja je prihajalo do večjih kršitev psihološke etike. V članku sva vam želeli predstaviti pomembne vidike raziskovanja in kako že v samem začetku pristopiti do udeležencev v raziskavi. Razpravljali sva, kaj vse je pomembno pri oblikovanju obveščenega soglasja, da bo ta zares informiral in da bo razumljiv vsem udeležencem raziskave. V članku sva hoteli poudariti, da kot raziskovalci ne smemo upravičevati pomembnosti ugotovitev, do katerih smo prišli na neetičen način. Z razpravljanjem o replikacijah starejših raziskav in s predlogi za izboljšanje psiholoških načel etičnega delovanja v raziskovanju sva želeli prikazati, kako lahko na etično sprejemljiv način pridobimo enake ali zelo podobne ugotovitve. Pomembno je, da se kot bodoči psihologi zavedamo pomembnosti etike psihološkega raziskovanja. Tako Zupan in Bucik (2000) predlagata poleg formalnega izobraževanja za poklic psihologa  še dodatna izobraževanja na področju spoznavanja etike, lahko v obliki delavnic, simulacij itd. Poleg tega pa je sámo poznavanje etike in vedenje v skladu z njo odgovornost vsakega psihologa, posebej pravita Zupan in Bucik (2000). Za to si prizadeva tudi Ameriško psihološko združenje, ki pravi, da je za sledenje etičnim načelom potrebna vseživljenjska poklicna in osebna zavezanost ter prizadevanje vsakega psihologa. Za dosego tega pa je potrebno dobro razumevanje etike. Etična načela so temelji, na katerih moramo kot psihologi graditi svoje strokovno in znanstveno delo (American Psychological Association, 2017).

Reference

American Psychological Association (2017). Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct.Washington, DC: American Psychological Association.

Burger, M. J. (2009). Replicating Milgram: Would people still obey today? American Psychologist, 64(1), 1–11.

Enklik anketa. (b. d.). GDPR in zbiranje podatkov. Pridobljeno s strani https://www.1ka.si/d/sl/pomoc/prirocniki/gdpr-zbiranje-podatkov

Filozofska fakulteta. (b. d.). Komisija za etiko Filozofske fakultete. Pridobljeno s strani http://etika.ff.uni-lj.si/

Ghandour, L., Yasmine, R. in El-Kak, F. (2013). Giving consent without getting informed: a cross-cultural issue in research ethics. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 8(3), 12–21.

Handelsman, M. M. in Martin, W. L., Jr. (1992). Effects of Readability on the Impact and Recall of Written Informed Consent Material. Professional Psychology: Research and Practice, 6(23), 500–503.

Kleinsman, J. in Buckley, S. (2015). Facebook study: a little bit unethical but worth It? Journal ofBioethical Inquiry, 12(2), 179–182.

Milgram, S. (1963). Behavioral study of obedience. The Journal of Abnormal and Social Psychology, 67(4), 371–378.

Roberts, L. W. in Roberts, B. (1999). Psychiatric research ethics: an overview of evolving guidelines and current ethical dilemmas in the study of mental illness. Society of Biological Psychiatry, 46(8), 1025–1038.

Sand, K. in Eik-Nes, N. L. (2012). Readability of Informed Consent Documents (1987−2007)  for Clinical Trials: A Linguistic Analysis. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 7(4), 67–78.

Varnhagen, C. K., Gushta, M., Daniels, J., Peters, T. C., Parmar, N., Law, D., Hirsch, R., Takach, B. S. in Johnson, T. (2005). How informed is online informed consent? Ethics and Behavior, 15(1), 37–48.

Zupan, T. in Bucik, V. (2000). Etični problemi pri praktičnem delu psihologa. Psihološka obzorja, 9(4), 25–43.